A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Naptár
2020. Szeptember
HKSCPSV
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
01
02
03
04
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Bemutatkozás

 

 


Sclerosis (Szklerózis) Multiplex 

 

Az orvosok Sclerosis Multiplex-nek mondják, külföldön Multiple Sclerosis-nak hívják. Rövidítve itthon SM, külföldön MS. Mit jelent ez a két szó? Sok embernek semmit, de van, akinek nagyon sokat.

 

Azt jelenti, hogy egy olyan betegséget sikerült beszereznie, amelyet orvostudomány jelenleg nem tud gyógyítani, sőt még az sem tudják, pontosan mi okozhatja.

 

Azt jelenti, hogy az élete meg fog változni, de hogy mennyire, azt nem lehet előre tudni. Van akinél korán, még 20 éves kora előtt jelentkezik, és van akinél későn, 40 éves kor után kopogtat. Van akit egyszer meglátogat, aztán elmegy, és évekig nem tér vissza. Van akinél gyakran kopogtat, és van akit az első találkozás után, még egy rövid időre sem hagy el. Van aki évtizedekkel a betegség jelentkezése után is szinte egészséges, és van aki alig néhány év alatt kerekesszékbe kényszerül.

 

Ez a Sclerosis Multiplex!

 

Ezerarcú kórnak is nevezik, mert mindenkinél máshogy viselkedik, és a diagnózis megállapításakor nem lehet megjósolni a betegség lefolyását. Világszerte folynak a kutatások, de eddig még nem sikerült olyan gyógyszert találni, amely meggyógyítaná a betegséget. Némelyik formájában az előrehaladását lassítani tudják, de megállítani nem.

 

Nehéz szembesülni ezzel a két szóval, amikor az orvos közli a diagnózist. Először azt sem tudjuk, hogy mit jelent. Van aki olyan szerencsés, hogy az orvosa elmagyarázza a betegség lényegét, és válaszol a kérdéseire, de vannak, nem is kevesen, akik a két szón kívül nem sokat tudnak meg az orvosuktól. Léteznek szklerózis multiplexes betegek részére klubok, egyesületek, de ezek létéről sem értesülnek mindig a frissen diagnosztizált betegek. Nem tudják kihez forduljanak, hol tudhatnak meg többet a betegségükről.

 

Az interneten rengeteg információt lehet összegyűjteni, de sajnos sok anyag, csak idegen nyelven érhető el. Külföldön számtalan csoport alakult az interneten, az ilyen betegségben szenvedők részére, ahol tartják egymással a kapcsolatot, megbeszélik gondjaikat, örömeiket, értesülhetnek a kutatások új eredményeiről.

 

2003. januárjában alakult egy magyarnyelvű levelezőlista a sclerosis multiplexes betegek részére. Ezt a listát szeretnénk megismertetni az ide látogatókkal.

 

  

 

A levelezőlistáról - Kedves Érdeklődő!


Tudnod kell, nem véletlen, hogy idetaláltál!


Ez az a hely, ahol  rengeteg információt és linket találhatsz a Sclerosis Multiplex-el kapcsolatban.


Ha felíratkozol a levelezőlistára, akkor még ennél is többet kaphatsz! Egyszerre több száz embertől kérdezhetsz, hisz mindannyian látjuk a leveledet. Megoszthatod félelmeidet, örömödet, bánatodat - és biztos lehetsz benne, hogy mindig találsz olyat, aki érti és megérti, amiről beszélsz.  Egy cipőben járunk, bár a kórság ezerarcú - mi meg egy színes társaság vagyunk.


Itt első kézből kaphatod az információkat és biztos lehetsz benne, hogy a legfrissebb kutatási eredményeket is. A levelezőlista a gyors információáramlás biztos forrása. Tapasztalatszerzés arról, hogy van élet a diagnózis után is. 


Lehetőséged van magánban is levelezni azokkal, akikkel személyesen szeretnél - ekkor nem a lista címére, hanem a kiválsztott emailjére írhatsz. Várjuk jelentkezésedet!

  

 A listára a sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre küldött levéllel lehet jelentkezni, vagy itt a jobb oldalon, a feliratkozás menüpontban az email cím beírásával. A Yahoogroups egy levelet küld a jelentkezéskor megadott email címre, amelyet vissza kell küldeni, akkor válik teljessé a regisztráció.

 

A lista úgy működik, hogy az sm_lista@yahoogroups.com címre küldött levelet, a rendszer minden feliratkozott tagnak elküldi, tehát mindenki megkapja. A rendszer a küldött leveleket archiválja, így azokat a http://groups.yahoo.com/group/sm_lista/ oldalon később is vissza lehet keresni.

 

Ha úgy döntesz, hogy Te is belépsz közénk, csak küldj egy levelet az sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre.

 

A Levelezőlista Facebook oldala

 

Facebook csoportunk is van az azonban MEGHÍVÁSOS, zárt

rendszerben működik!

  

Röviden az oldalról

 

Ez az oldal azért jött létre, hogy megkönnyítse a  sclerosis (szklerózis) multiplex-es betegeknek az információk megszerzését, és a tájékozódást az interneten.

Az oldalt a Sclerosis Multiplex Levelezőlista két tagja készítette, és folyamatosan fejleszti. Megpróbálunk minél több hasznos anyagot, és linket összegyűjteni, ahol a kérdésekre választ, és szükség esetén segítséget lehet találni.
 

A baloldalra különböző anyagokat tettünk fel, információkat a betegségről, a  Sclerosis Multiplex Levelezőlistáról, hol találhatunk segítséget akár testit, akár lelkit, különböző próbálkozásainkról, hogyan segítsünk magunkon. "Udvari költőnk" (Márk Miklós) néhány verse, és egy másik listatagunk írása, és két könnyedebb beszámoló a betegség mindennapjairól.

 

Jobb oldalra kerültek a linkek. A listára lehet feliratkozni a legtetején, a fontosabb magyar nyelvű SM linkek, közte a két országos szervezet honlapjának címe. Egészségügyi linkek, külföldi SM (azaz ott MS) oldalak címei, amelyek tanulmányozásához némi angol, vagy német  nyelvtudásra szükség van, web ajánlat, segédeszközök beszerzési lehetőségei, link gyűjtemény, Civil szervezetek, és média. 

 

Nagyné Bobár Beáta és Veér Zoltán

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Névnap
 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média
 

Halloween mix-ek és Jelmez mix-ek már 500.-Ft/kg-tól 1 zsák 15-18 kg gyors 1-2 napos szállítási határidõ    *****    Sniffany felnõtt meséi, képei és versei a blogon :)    *****    Lilith Megéhezik 4 - Az Apáca Show,a fantasy új epizódja elérhetõ    *****    Felnõtt mesék, különös történetek, némi erotikával fûszerezve. Versek, eszmefuttatások. Underground írások,Sniffanytól.    *****    BLACKPINK NEWS &#8226; Gyere és ismerd meg a világ egyik legismertebb és legnépszerûbb dél-koreai bandját, a BLACKPINK-et!    *****    LEPD MEG MAGAD VAGY SZERETTEDET EGY KÜLÖNLEGES MANDALÁVAL, VAGY ÁSVÁNYÉKSZERREL! RENDELÉS ÜZENETBEN VAGY AZ OLDALON!    *****    Ismerd meg és nézd meg a norvég SKAM címû sorozatot és 7 további remake sorozatát! Naponta friss hírek! SKAM - SKAM    *****    IGAZÁN DÖGÖS ÉS EGYEDI SZERETNÉL LENNI? 10-20% CSAK MA MINDEN ÁSVÁNYKARKÖTÕRE, GYÖNGYKARKÖTÕRE, MEDÁLRA! NÉZD MEG FB-OT!    *****    "Eljött értünk a végzet, s keze nyomán milliók hulltak élettelenül a porba. Félelem bûze áradt szét." - SZEREPJÁTÉK    *****    Angolturi Lerakat - Angol használtruha kereskedés. Gyerek és felnõtt ruhák már 350.-Ft/kg-tól Gyors kiszállítás    *****    Ismerd meg és nézd meg a norvég SKAM címû sorozatot és 7 további remake sorozatát! Naponta friss hírek! SKAM - SKAM    *****    KÖLTÖZÉS - www.kitfitbefit.hu- Fitness - Életmód - Cikkek- www.kitfitbefit.hu - www.kitfitbefit.hu - www. kitfitbefit.hu    *****    Ismerd meg és nézd meg a norvég SKAM címû sorozatot és 7 további remake sorozatát! Naponta friss hírek! SKAM - SKAM    *****    Suzanne Collins - Énekesmadarak és kígyók balladája Gyere nézz be! #ÉhezõkViadala #Read&Speak Blog #GyereNézzBe    *****    Mistfall egy csodálatos hely amely elvarázsol játék közben!    *****    Mistfall egy gyönyörû hely amely elvarázsol játék közben!    *****    A horoszkóp a lélek tükre,egyszer mindenkinek bele kell néznie. Rendeld meg a képleted én segítek értelmezni amit látsz!    *****    Hamarosan megjelenik a Csókfülke címû film második része. Premier: 2020 július 24. Ne maradj le semmilyen információról!    *****    Silhouette in the Darkness - Reménykedni valamiben, majd elveszíteni: az jobban fáj, mintha semmit sem reméltél volna.    *****    Enigma Disease &#8881; Egy háborút már önmagában vívni is nehéz; s megmenteni mindenkit? Tudd: nem lehet...