A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Közösségi oldalak

A levelezőlista
a Facebookon:

Oszd meg ezt az oldalt
a Facebookon:

Megosztás

A levelezőlista
 a Twitter-en:

Follow smlista on Twitter

 
Naptár
2017. Szeptember
HKSCPSV
28
29
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
01
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
A levelezőlista linkje
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Segíts Mozdulni! Országos médiapályázat a sclerosis multiplexről

Az MSMBA hirdette meg az alábbi pályázatot, erre készítettem a listatagok javaslatára ezt az írást. Remélem érdekesnek találjá(to)k.

 

Segíts Mozdulni! Országos médiapályázat a sclerosis multiplexről

 

Létezik egy Sclerosis Multiplex betegek, hozzátartozók, és a betegség iránt érdeklődők részére indított levelezőlista. Majd tíz éve, 2003.01.17-én indítottam útjára. Már több mint 400 regisztrált tagja van, és eddig 49.734 levél fordult meg rajta.

 

Message History       

            Jan      Feb      Mar       Apr      May     Jun       Jul       Aug     Sep      Oct     Nov      Dec

2012    366      293      324      194      225      139      109      165                                        

2011    383      525      512      386      437      330      370      373      303      344      351      274

2010    915      657      535      756      846      616      712      745      513      638      424      363

2009    550      435      595      555      319      386      660      428      523      672      498      458

2008    815      723      797      668      716      990      694      761      779      493      782      467

2007    337      371      472      426      800      507      847      691      645      752      737      520

2006    544      721      823      450      496      446      715      884      399      487      292      333

2005    256      225      359      296      196      251      346      316      479      462      365      625

2004    140      162      149      124      111      85        127      155      234      251      151      145

2003    14        53        73        76      103      79        175      94        134      122      117      104

 

 

Hogy miért tettem ezt? Hát lássuk…

2002 júniusában diagnosztizálták nálam a Sclerosis Multiplexet, az SM-et. Nem sokat tudtam róla a nevén kívül, így az interneten bóklásztam, hogy többet megtudjak. Felfedeztem, hogy külföldön több ilyen csoport működik, de magyar nyelvűt nem találtam, ezért kezdett bennem körvonalazódni az ötlet, hogy magyar betegeknek is jó lenne egy hasonló. Kerestem megfelelő kiszolgálót, így találtam rá a Yahoogroupsra, és létrehoztam rajta az sm_lista nevű csoportot. Az első tagokat a Mozgássérült levelezőlistáról, és az SM Társaság már nem működő levelezőlistájáról toboroztam. Lassan elindult a tagok számának gyarapodása. Eleinte leginkább én írtam, híreket, honlapcímeket küldtem a betegséggel kapcsolatban, aztán egyre inkább beindult a levelezés. Egyre többen ragadtak billentyűzetet. Fél év múlva kórházba kellett mennem, ezért megkértem az egyik tagot, hogy segítsen a lista működtetésében, és attól kezdve ketten felügyeltük a működését. Ez egy zártkörű levelezőlista, amire csak a moderátorok engedélyével lehet feliratkozni. Minden új tag megkapja a régi tagok összegyűjtött bemutatkozását, és a lista etikettjét. Maga a lista nem moderált, azaz a listára küldött levelet azonnal elpostázza a rendszer a regisztrált tagoknak, de ha szükséges moderálás alá vonjuk azt, aki súlyosan vét az évek során kialakult etikett ellen.

Egyre közelebb került egymáshoz a csapat, lassan szinte második családdá váltunk, támogatjuk, segítjük, szükség esetén vigasztaljuk egymást. Többször találkoztunk már, barátságok szövődtek, sőt két tagunk egymásba szeretett és összeházasodott. Születtek listababák, akiknek szüleit támogattuk a döntés meghozatalában és büszkék vagyunk rájuk.

 

A lista első születésnapja tájékán segítőmmel együtt arra jutottunk, hogy a levelezőlista ismertségét növelhetnénk egy weboldal létrehozásával. Könnyebben ránk találhatnának az érdeklődők, és egy kiinduló pontot adhatnánk a betegeknek. Így aztán 2004.03.20-án útjára indítottuk a honlapunkat, aminek most már könnyen megjegyezhető címe van, www.smlista.hu. A honlapon ismertetjük a levelezőlistát és működését, összegyűjtöttünk rengeteg anyagot és információt a betegségről, és sok hasznos linket a jobb oldalon. A honlapnak eddig 127.570 látogatója volt, a webes keresők a sclerosis multiplexre az első találatok között hozzák ki.

A honlapról elérhetően létrehoztunk fórumokat, chatet, de ahogy változnak a netes szokások ezek szerepét egyre inkább átvette a Facebook, ahol szintén jelen vagyunk jelenleg 299 taggal.

 

 

Gödöllő, 2012.08.18.

 

Nagyné Bobár Beáta

13 hozzászólás
Idézet
2012.08.21. 14:07
Gáncs Nikoletta

Végre rászántam magamat, hogy köszönetet mondjak Beának és Zolinak a lista létreozásáért:) Azért tartott ilyen sokáig a dolog, mert elég rosszul fogalmazok, és féltem, hogy nem sikerül majd a lényeget leírnom... Nos a lényeg, nem tudok elég hálás lenni Nektek, amiért ezt a listát megalkottátok:)) Amikor kiderült a betegségem, azt sem tudtam, hogy mi fán terem:(( Rátaláltam a listára, és szinte minden kérdésemre azonnal választ kaptam:)) Nincsenek tabuk, itt mindenki őszintén beszélhet, és kérdezhet, mert biztos, hogy választ fog rá kapni:)) És köszönöm, hogy barátokat találhattam Nálatok, akikkel már évek óta tartom a kapcsolatot, sokukkal még élőben nem találkoztam, de merem állítani, hogy lelki társak lettünk:)) Szóval Kedves Bea és Zoli, ezer hála és köszönet Nektek ezért a nagyszerű listáért!! :D Gáncs Nikoletta (Niki)

Idézet
2012.08.21. 08:56
Kaláris

 

*7 éve kaptam az SM diagnózist, egy vírusfertőzéssel tetőzött stresszes időszak után, amikor egy hét alatt bizonytalanná vált a járásom, kiesett a jobb kezemből minden és a hab a tortán a jobb szemem teljes besötétülése volt. Szteroid kezelés, gerinccsapolás, napi MR-ek, írdatlan fejfájás, majd
elbocsájtáskor  fiatal és érzéketlen orvos seperc alatt elhadarta a betegség lényegét, s amikor a "gyógyíthatatlan" részhez ért -sajnálom nagyon, - de elsírtam magam. Erre egy cetlire felírta egy pszichológus ismerősének a számát, akihez bátran elmehetek és kb. ennyi volt a "beavatási" szertartás. Fogalmam sem volt mibe keveredtem, de az ismerős baráti orvosok hümmögéseiből gyanítottuk, hogy valami nagy lekvaszba...
 
 
*Ha nincs ez a Lista, - ahol minden kérdésemre, gondjaimra, kétségeimre, félelmeimre megértő és értő fogadtatásra találtam - akkor biztosan nem csinálok végig még 5 tanévet és vidám  táboroztatásokat, eleinte bot nélkül, majd egy bottal majd kettővel. Ma már rokkanttá lettem hivatalosan is, az idevezető ismeretlen útvesztőkben is segítettek a jogilag képzett, rutinos társak.
 
 
*Az orvos-beteg viszony rákfenéjének látom az egymás melletti elbeszélést vagy a normális kommunikáció szinte teljes hiányát. (a beteg olyan ijedt, hogy nem kérdezi meg amit szeretne, az orvos meg olyan hajszolt, hogy örül, ha felírja a gyógyszert és jó napot.) Én szerencsémre átkerültem egy szakmailag és emberileg is nagyszerű neurológushoz , de félévente látom, kérdésem pedig, ezerarcú nyavalyám révén, naponta akad. Ez a Lista MENTŐÖV minden idetévedő betegtársamnak, nem engedi, hogy belefulladjunk a bajokba, se az önsajnálatunkba. Egymást praktikus ötletekkel is segítjük, de az odafigyelés a barátságok mindennél többet érnek. Köszönjük a Lista létrehozóinak, Listaanyuéknak:)
Idézet
2012.08.21. 07:03
ngbea

A levelező lista nem klasszikus szereplője a médiapiacnak, amely a pályázat célcsoportja. Mondhatni a határ határán helyezkedik el, ha egyáltalán... Bízom, hogy ez a ZSŰRIT nem zavarja! Mivel a munkát nézve – a megszületett szövegeket – szerintem ez is ˝csak˝ olyan ˝napilap˝, mint bármelyik másik, amelyet az élet ír szorgos újságírók kezén/szemén keresztül a nap eseményeiről. Itt is a hírérték adja meg egy-egy írás súlyát. A hírek pedig az SM körül forognak túlnyomó részt, de nem kizárólagosan. Van játék rovat, zene-, film-, programajánló stb. és főképp érdekes életutak bontakoznak ki a szemünk előtt, ha folyamatos olvasói vagyunk egy-egy tudósító írásainak.

Csak két hivatalos munkatárssal bír a lista, és még pár tucat rendszeresen író taggal, valamint egy másik csoport ritká(bba)n levelezővel, de egyszer-kétszer mindenki bejelentkezett, hogy aztán a több száz olvasó táborát erősítse, s rajtuk keresztül biztos több ezer embert érnek el a megjelenő infók. A szereplők és/vagy a feladatuk változik, mint bármely szerkesztőségben, de a fórum marad. És sajnos, amíg gyógyíthatatlan a betegség, a tudásra vágyó olvasóközönség meglesz. (Lemorzsolódás persze van – pár % lehet –, csak gyógyulás nem. Egyelőre.)A fő munkatársak hatalmas munkát végeznek mondhatni 24 órás szolgálatban. Ez megfizethetetlen! Nem is kapnak érte semmit. :D Önkéntes munka!

Nem emlékszem pontosan, mióta ismerem... Tán 2003-4 óta? Bár inkább olvasó  vagyok – az is össze-vissza –, meg ritkán író, szóval egyáltalán nem aktív, de számomra a leghitelesebb forrás az orvosaim meg az sm-klub mellett, és megjegyzem, sokszor még ők sem elég tájékozottak... A levelező lista hatékonyabb, mint a többi médiatermék, mert tökéletesen interaktív: igen kis erőfeszítéssel és idő alatt rengeteg embert lehet megkérdezni egy felmerülő problémáról, s valaki(k) szinte 100%, hogy tud(nak) - akar(nak) hasznos ötlettel, járható úttal, tippel segíteni. Az információtovábbításon túl igen fontos erénye, hogy érzelmi támogatást nyújt az azt igénylőnek, személyessé váló barátságok születhetnek a háló meg az sm fogságában.

Hajrá sm lista!

Idézet

Először csak rendszeres látogatója voltam az oldalnak, csak olvasgattam. Itt a fel sem tett kérdéseimre is mindig választ kaptam.Egy új időszámítás kezdődött az életembe a félelmeim kezdtek csökkenni és erőt kaptam tőletek, Köszönöm szépen.S ami talán a legfontosabb, megtanultam írni így én is be tudtam kapcsolódni a levelezésbe ami nagyon nagy eredmény ahhoz képest hogy korábban még a számítógépet se tudtam be vagy kikapcsolni. Mégegyszer KÖSZÖNÖM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Idézet
2012.08.20. 09:41
Mackó

 

Igaz, 16 éve vagyok SM-es, de valahogy mindig úgy gondoltam, hogy „nem, én nem megyek olyan társaságba, ahol ilyen beteg emberek vannak, ki tudja, milyen hatással lesz rám…”

Aztán barátnőm talált a neten a Listára. Sokáig hezitáltam, mire eljutottam oda, hogy komolyabban belenézzek az oldal tartalmába. Elkezdtem olvasgatni, egyre jobban érdekelt. És úgy maradtam…

Hasznos dolgokat olvastam, némelyiket alkalmazni is tudtam.

Aztán jött az első (számomra első) személyes találkozó a többiekkel. Bevallom, féltem kicsit, milyen lesz, de meglepődtem. A meglepetés nem volt kellemetlen, sőt! Azt gondolná az ember, hogy az SM-es emberek búsak, melankolikusak, csak a betegségükről beszélnek, stb. De kellemes meglepetés volt tapasztalni, hogy nemhogy energiát szívnának el, hanem adnak! Teljesen feltöltött a körükben töltött néhány óra. Sokkal pozitívabban alakult az első személyes találkozó betegtársakkal, mint számítottam. Azóta is tartjuk a kapcsolatot, és nem bántam meg egy pillanatra sem, hogy csatlakoztam a Listához.

Nagyszerű dolog, ha van kikkel megosztanod a problémáidat, ha értik, miről beszélsz, és tudsz segíteni saját tapasztalatoddal a másik embernek, aki hasonló kételyekkel, gondokkal küzd.

A SM miatt szép lassan eltünedeztek a régi barátok… De itt újakra találtam!

Eszter

Idézet
2012.08.19. 19:48
Ildikó

Mikor Diagnoztizáltak utána elkezdtem keresgetni a neten és így találtam rá az www.sm listára .Amit nagyon köszönök a lista készitőinek Nagyné Bobár Beának és Veér Zoltánnak. Itt találtam a Levelező listára ,ott olvastam találkozókról és elmentem.Nagyon kedvesek voltak és segítőkészek sok beteggel megismerkedhettem személyesen is.Nagyon sok hasznos információt olvastam és kaptam a többi betegtársamtól.Nagyon szépen köszönöm ezt az oldalt.

 

Idézet
2012.08.19. 18:21
Caveman

Én már régi motorosnak számítottam, amikor rátaláltam a listára, tekintve hogy egem már 1987-ben diagnosztizáltak ezzel a nyavalyával.  Külföldi rokonaim révén már volt bizonyos fokú tudásom a betegséggel kapcsolatban, de a listáról is nagyon sok informácóhoz jutottam. Rengeteg barátot ismertem meg a lista chatjén, akikkel mind a mai napig tartjuk a kapcsolatot. A lista segítségével nagyon sok emberrel találkoztam személyesen is. Sajnos ezekre a találkozókra sokan nem tudnak eljönni ilyen-olyan okból. De számomra ezek a bulik nagyon sokat jelentenek, mivel egy ilyen bulin ismertem meg személyesen Monit, akivel már az idén lesz három éve, hogy összeházasodtunk. 

Caveman (Cave, C) vagy akinek tényleg nem rémlik, annak Péter

Idézet
2012.08.19. 16:54
Moni

 

Féltem elmenni nagy betegtalálkozókra, a lista segített „mozdulni”, hogy megismerjem jobban a betegségünket és barátokra, ismeretségekre tegyek szert. Egy   társaságban találtam magam , melyet a családiasság jellemzett, annak minden sajátosságával.  Törődéssel, vitákkal szeretettel, de mindig jót akartunk egymásnak.

A hangulat kinőtte a virtuális közösséget és bulikat szerveztünk. A személyes találkozók még közelebb hozták magunkhoz a listatagokat.

Egy ilyen buli alkalmával  találkoztam Péterrel, ami megváltoztatta az életünket, egymásba szerettünk, összeházasodtunk, azóta is megértve egymást boldogan élünk!

Ha nincs a lista……. Ez a kép sincs…..:)          

Moni és Péter

Idézet
2012.08.19. 16:42
margareta

Már túl voltam az első sokkon amikor rátok találtam. Sokat jelentett az hogy itt megértik tudják miről beszélek. Sokat beszélgettünk az első chat-es oldalunkon mindenről nem csak  a közös problémánkról.

Jaaajj nagyon jó csapat volt ez akkor kb. 7 éve, sokat segitett a feldolgozásban..Bea,Vanoj,Mili,Zelda, Etus,Péter ,Zoli,Emi és Én .

Mi voltunk a  mag:-)

Aztán lecsendesült a dolog, már tudtam hogy lehet igy élni,lehet örülni és elfogadni Magamat.

Sokat köszönhetek Nektek is.

Idézet
2012.08.19. 16:36
piroska0717

Pár éve teljesen véletlen találtam rá a Listára. Nagyon el voltam keseredve, mert nem voltam tisztába  az SM-el. Itt vígaszt találtam, és segítséget, tanácsot minden problémára. Kérdéseimre választ amit sokszor az orvosom sem tudott megválaszolni. Nem utolsó sorba egy második családot, akiktől ha  kellett sok jó tanácsot kaptam. Beától. Zolitól sok- sok imformációt , segítséget. Köszönöm a sok éves munkátokat.  Jó egészséget ,kitartást és sok sikert kívánok a jövőben is.  Piroska

Idézet
2012.08.19. 14:14
Etus

Sokunk életét mentette meg az biztos.Az enyémet igen! Ha nem lett volna kitudja hol lennék........hmm
Itt születtek igazi barátságok,szerelmek,házasság,gyerekek...
És személyesen is találkozunk, a mai napig össze járunk és jól érezzük magunkat!
Szerintem ezt mindenkinek tudnia kell!!

Még egy ilyen csoport nincs!!
Ami még fontos itt tanultuk meg a betegség lényegét,hisz az orvosunktól nem tudtuk volna meg sose...
Erőt,tapasztalatot,és önbecsülést,életet ad-adott ez a csoport.
S ami még fontos van egy olyan vezetője, kitalálója aki nem adja fel....pedig...
..

Idézet
2012.08.19. 12:05
boszi

Örültem, amikor rátaláltam erre az oldalra. Többet tudtam meg a betegségemről, mint az orvosoktól. Barátokat találtam, akik mindenben segítenek. Köszönöm ezt a lista létrehozóinak!!

Idézet
2012.08.19. 11:39
Glinda

 

Nem véletlenül találtam ide 7 éve.                                                                         Információkat akartam, hogy tudjam folytatni az életem a diagnózis után. Itt megtaláltam és barátokat is a chat, a találkozók révén.

A gyors információáramlás legkiválóbb helyszíne azóta is ez az oldal minden SM-el élőnek!

   KÖSZÖNÖM 

 



 

 
Névnap
 
Feliratkozás a listára

Kattints a lila gombra!

 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média