A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Közösségi oldalak

A levelezőlista
a Facebookon:

Oszd meg ezt az oldalt
a Facebookon:

Megosztás

A levelezőlista
 a Twitter-en:

Follow smlista on Twitter

 
Naptár
2017. November
HKSCPSV
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
01
02
03
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
A levelezőlista linkje
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Egy fiú írása

 

Az anyám

 

Kedves barátom, jó önt újra látni. Örülök, hogy eljött. Induljunk tüstént, ne késlekedjünk, anyám már vár bennünket. Az anyám, aki Sclerosis Multiplex beteg.

 

Mindig is egy erős asszony volt. Példát állított elém és a testvérem elé morálból, jó szándékból és önzetlenségből. De ez a történet nem csak róla szól. Legalább annyira szól az apámról is, de majd meglátja. Kettejük útja ez, melynek megértéshez legalább egy röpke délután erejéig csatlakoznunk kell hozzájuk. Erre a könnyed kiruccanásnak semmiképpen sem nevezhető túrára invitálom most önt szeretettel. Tartson velünk ma, és legyen a család tagja. Anyámnak mindig is rossz volt a szeme, és jó néhány éve már bice-bóca módon járt. Mindig nevettünk azon, hogy haza felé tartva, a lakás közelébe érve azonnal ki kellett mennie a mosdóba. Nem gondoltuk, hogy ezek mögött a jelek mögött akár összefüggés, vagy bármilyen valódi probléma lehetne, ő ilyen volt. Tele volt energiával és akin csak tudott segített. Középiskolai tanár, a diákjainak leginkább második anyuka. Nem voltam soha féltékeny, láttam és megértettem miért fontos mások problémáival foglalkozni. Mindig tudtam, hogy jót cselekszik, bár néha haragudtam rá, amikor úgy gondoltam magának okoz rosszat azért, hogy máson segíthessen. Azt fájt látni. Főleg azért, mert már egészen fiatalon benőtt a fejem lágya és tudtam, sajnos a világ nem így működik, és neki nem fognak segíteni. Utóbb kiderült tévedtem. Vannak még jó emberek odakint.

De haladjunk, még sok minden van előttünk. Olvastam egy asszonyról, akit férje megalázott és bántalmazott, miközben ő betegségével harcolva tehetetlenül végigélte mindezt. Nehezemre esik megérteni ezt a fajta tiszta gonoszságot. Biztosan a szüleimnek köszönhetem azt, hogy ilyenkor görcsbe rándul a gyomrom az undortól. Az esti injekciója anyámnak néha egy fajta görcsös rohamot vált ki. Nem egyszer néztem végig, ahogy apám mindent eldobva rohan anyámért, aki fázik a legmelegebb takaró alatt is ilyenkor és szinte megmozdulni alig bír, olyan fájdalmai vannak. Az egyetlen ami ilyenkor enyhit az állapotán az egy meleg vizes fürdő. Láttam, ahogy apám kiemeli a szennyes ágyneműből. Látom, ahogy támogatja őt mindenben, mert szeretik egymást. Soha nem volt egyházi esküvő. Mégis betartják az esküt belőle: Hozzá hű leszek, vele megelégszem, vele szentül élek, vele tűrök, vele szenvedek, és őt sem egészségében, sem betegségében, sem boldog, sem boldogtalan állapotában, holtomig vagy holtáig, hitetlenül el nem hagyom, hanem teljes életemben hűséges gondviselője leszek. Sokan szegik ezt meg jelentéktelenebbnél jelentéktelenebb dolgok miatt. De ők nem. Én is próbáltam segíteni, amiben csak tudtam, de azt hiszem sose tettem eleget. Biztosan nem annyit, amennyit az apám, vagy a nővérem.

Van egy este, amire életem végig emlékezni fogok. Az apám kórházban volt, a nővérem vidéken. Nekem kellett otthon maradnom anyámmal esténként, hogy ha esetleg valami baj lenne, legyen vele valaki. Nyár volt, én elmentem délután otthonról, de megígértem, hogy hazaérek még időben. Aztán persze találkoztam egy lánnyal és elment az idő. Nem értem haza túl későn, de éppen elég késő volt már. Bementem a lakásba és láttam ahogy anyám az étkezőben ül egy törülközőbe csavarva remegve. Nem várt tovább, beadta magának a gyógyszert. Rosszul lett és egyedül volt. Elmászott a kádig valahogyan a sötétben. Soha nem lesz elég bátorságom végiggondolni milyen szenvedés lehetett mindezt egyedül végigcsinálnia. Meleg vizet engedett magának, de csak annyi ereje maradt, hogy a székig visszajusson. Elvittem őt az ágyba és lefektettem, betakartam. Nem haragudott rám, sose haragudott. De én úgy éreztem, hogy a szívem kiszakad a helyéről. Az az este örökre megváltoztatott bennem valamit. A felelőtlenség, hanyagság és bűntudat, ami aznap éjjel társamul szegődött, soha nem fog eltűnni nyomtalanul. Azt hiszem aznap éjjel nőttem fel.

Körülbelül öt éve diagnosztizálták anyámnál a betegséget. Először egy arc-ideg zsábával került kórházba, de azt hiszem az valójában az első komoly „shub” volt. Innentől kezdve sorozatos kínokat élt át, már eleve a betegség tényleges megállapításához is meg kell szenvednie egy SM-esnek. Ezerarcú, alattomos és céltalan. Ironikus, mennyire jól példázza a kór a modern kort. Nem tudják mi váltja ki. De sejthető, hogy az a rengeteg szemét, amivel az ételeinket és italainkat mérgezik. Anyám állapota azóta fokozatosan romlott. Kapott egy injekciót, ami elvileg meggátolja a nagy rohamokat. Tulajdonképpen szerencsés SM beteg. Jár dolgozni. Bottal és pelenkában. De szeretet veszi körül. Mindig van, aki érte jöjjön kocsival, hogy elvigye a város másik felében lévő iskolába. Amíg metrózott, az emberek részegnek nézték. Nem egyszer előfordult, hogy elesett a lépcsőn a Ferenciek terén. A járókelők leginkább csak megvetően néztek rá, néha valaki segített neki. Akkoriban az egyetemre menet reggel mindig bennem volt, hogy miért nem inkább őt kisérem iskolába. De soha nem hagyta volna. Azt hiszem, a legnagyobb harcot önmagával kell megvívnia és nem a betegséggel. Úgy gondolom, ezt önnek nem kell bemutatnom. Mindenkinek van beteg hozzátartozója. Az egyik legnehezebb feladat elfogadni azt a tényt, hogy betegek vagyunk. Felismerni magunkon, hogy változunk, és a legtöbb esetben tehetetlenek vagyunk. Nem azt mondom, hogy törődjünk bele. De megértéssel harcoljunk. Sok olyan embert láttam, akik a vég közeledtével nem tudták elfogadni azt. Megkeserednek és a saját félelmeiket, kínjaikat haraggá alakítják azok felé, akik szeretik őket és a utolsó pillanatig kitartanak mellettük. Ilyen volt például a dédanyám is. Tudom, hogy könnyen beszélek, mert még szinte ott a tojáshéj a fenekemen, de úgy vélem elég szenvedést láttam már a tojásból is. Ez a mi feladatunk, támogatni őket abban, hogy méltóan élhessenek, akármilyen állapotban is vannak. Segíteni őket mindenben, és soha el nem venni tőlük azt, hogy ugyanolyan értékesek akár kerekesszékben is, mint egy egészséges ember. Az SM nem rák, nem is szívroham. Az orvos nem súgja oda a hozzátartozóknak, hogy jó esetben fél év. Ha hasonlítanom kellene valamihez, azt mondanám olyan, mint az életfogytiglan. Morbid, de meglepően találó a szó. Akadnak jó ügyvédek, akik azt állítják, kihoznak belőle, de egyelőre egyikük se tartotta be a szavát. Csak remélni tudom, hogy valaki megtalálja Lorenzo olaját még időben, és ez segíthet majd az anyámon és a több millió másik betegen. Ő addig is tölti a nem megérdemelt büntetését, ami képes lenne bármilyen embert felemészteni. De mi ezt nem hagyjuk és lankadatlanul sütjük bele a reszelőt a kenyérbe, amit küldünk neki a börtönébe.

Amikor az ember házasodik azt veszi észre, hogy hirtelen minden ember házasodni kezd. Amikor az ember megtudja magáról, hogy SM beteg, temérdek emberről megtudja, hogy ők is azok. Kinyílik egy új világ, elkezd figyelni másokra. Egy héttel korábban még azt hitte az SM-es azt jelenti, kapott egy üzenetet a mobiltelefonjára. De a dolgok a feje tetejére állnak, és most már az üzenetbe is saját betegségének nevét véli hallani. Az élet elkerülhetetlenül megváltozik. Csodálattal vegyes tisztelettel nézem anyám ismerőseit, akikről mind kiderült, hogy betegek. Van, aki egy speciálisan átalakított autót vezet. Mások, akik otthonukba kényszerülnek, aktív szervezői munkát vállalnak a közös cél elérése érdekében. Levelezőlisták nyílnak, melyek nagyobb forgalmat generálnak, mint a reggeli csúcsidőben a Lánchíd. Van szerencsém bele-bele pillantani ebbe a csodálatos közösségbe, amit a közös ellenség ellen való küzdés hozott össze. Amikor egymással beszélnek és a másikban tartják a lelket, akkor a legerősebbek. Olyankor egészségesek. Ezt mindennél jobb látni.

Én nem tudok gyógyírt találni, ha tudnék, most nem magával beszélgetnék, hanem egy laborban kotyvasztanék. A magam részéről annyit tudok tenni, hogy tartom a lelket anyámban, ahogy ő is tartja másokban. Mindenkinek meg kell találnia a maga feladatát, én azt hiszem megtaláltam.

 

Jól elment az idő, elnézést, remélem nem untattam nagyon. Áh, de végre megérkeztünk! Jöjjön, erre. A fák fölött lenyugvó Nap még pont besüti a konyhát, ahol anyám sürög-forog, szinte táncol az aranysárga napfényben. Itt van mindenki, az összes barát, rokon. Épp időben érkeztünk. Az anyám ismét erős, bohóckodik, ahogy régen mindig szokott…

 
Névnap
 
Feliratkozás a listára

Kattints a lila gombra!

 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média