A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Közösségi oldalak

A levelezőlista
a Facebookon:

Oszd meg ezt az oldalt
a Facebookon:

Megosztás

A levelezőlista
 a Twitter-en:

Follow smlista on Twitter

 
Naptár
2017. November
HKSCPSV
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
01
02
03
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
A levelezőlista linkje
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Vendégkönyv
[137-118] [117-98] [97-78] [77-58] [57-38] [37-18] [17-1] [Archívum]

2015.08.22. 11:26 Idézet

Sziasztok,

Egy kis segítséget szertnék kérni Tőletek.

A párom 2008 óta szúrja magát, sajnos nála a mellékhatások nem múlnak, ha fáradt akkor folyamatos hidegrázás illetve másnap fáj mindene (kezei, lábai). Probátam utána olvasni az intereten esetleg van e valami mód ezek kikerülésére, ahogy olvastam az oldalt láttam a lázcsillapitót, hogy írtátok.

Probálta ezt is de nem szedhet folyamatosan gyógyszet, mert hetente 3x szurja magát(Rebifel). Vagy ezzel nincs gond? Milyen lázcsillapító szedhető? Meddig? Minden alkalommal ha szükséges?Ahogy olvastam egy oldalom paracetamol szedése lehetséges. 

Illetve még egy kérdésem lenne, mível már évek óta szuja magát,így a lába illetve a karja bekeményedett, és már van olyan amikor a tű nem megy át rajta (szintén azt használja, ami automatikus adja már be), van olyan mikor 3-4 szer kell probálkozni.

Van lehetőség ezek kikerülésére? Illetve, hogy ez kevésbé legyen fájdalmas? Hasba nem is adja mert az fáj, a fenékbe szintén nem, mert másnap az egész dereka fájt tőle. Hova lehet még?

Elnézést ha sok butaságot kérdeztem, meg, hogy így rátok zuditottam.

Köszönöm előre is a segítséget.

Kata


2015.01.13. 16:59 Idézet

Szia Panni! Én 57 éves vagyok szintén 12-éve SM beteg a telefonszámom 1/2208010 vagy a skype címem zsoka957.

Én szívesen beszélgetek bármiről.

üdv:Brandt Erzsi   Zsóka


2015.01.11 18:58
vattamaki

„ Panni vagyok 51 éves 12 éve sm beteg.Szeretnék beszélgetni olyan emberekkel akik ebben a betegségben szenvednek.Talán tudunk egymásnak tanácsokkal és bátorítással szolgálni.


2015.01.11. 18:58 Idézet

Panni vagyok 51 éves 12 éve sm beteg.Szeretnék beszélgetni olyan emberekkel akik ebben a betegségben szenvednek.Talán tudunk egymásnak tanácsokkal és bátorítással szolgálni.


2015.01.01. 20:10 Idézet

Szeretnék az oldalon lenni, valami miatt nem sikerül bejelentkeznem

 


2014.10.20. 14:15 Idézet

Kedves Laci!

Nagyon nehéz kérdést tettél fel, mert ez sok mindentől függ. Maga a diagnózis megléte még nem jelent leszázalékolást, az a kérdés, hogy milyen állapotban vagy, és ezt orvosi papírokkal is tudd bizonyítani. Nem lehet látatlan megjósolni a százalékot sem. 


2014.10.20 14:00
zico0521

„ Sziasztok !

Szerintetek mennyi esély van egy leszázalékoltatásra ?

Egyáltalán hány százalékra lehet számítani ?

Laci


2014.10.20. 14:00 Idézet

Sziasztok !

Szerintetek mennyi esély van egy leszázalékoltatásra ?

Egyáltalán hány százalékra lehet számítani ?

Laci


2014.07.09. 16:22 Idézet

Heló, Sziasztok!

Tanácsot szeretnék kérni...

Nagyon szeretnék tetováltatni, csak nemtudom szabade. Már egy van, de azt még a betegségem előt tetettem. Szúrom az Extavia inekciókat, (minden másnap), s megszeretném tudni, h véletlen nem lesze tőle bajom. Amúgy nagyon örülnék ha találnék valakit, akivel tudnék írni, tanácsot kérni, v esetleg ha valakinek rám lenne szüksége nagyon örülnék, ha lenne valaki akivel megértsük egymást s megbeszéljük! :) Facebookom: Zsámbok Adrienn,  e-mail címem: adushka0017@azet.sk...írjatok, várom. Üdv. Adry! :)


2014.02.27. 21:09 Idézet

Kedves Anett!

Nekem a kezdet kezdetén évente 2-3 alkalommal volt shubom. Az Avonex injekciót ajánlották, amit hetente kellett szúrnom. Őszintén mondom, semmi kellemetlenséget nem tudok mondani a használata alatt - persze a szokásos tüneteket leszámítva (magas láz, hidegrázás, influenzaszerű tünetek stb. néhány óráig). Ezt használtam 1,5 évig, majd kezdődött a gyógyszerkísérlet a Gilenyával, ami az injekciót hivatott kiváltani. Hét éve tart és ez alatt szinte nem is volt shubom. Az egy dolog, hogy az elmúlt időszakban erősen romlott az állapotom (11 év RRSM után lettem SPSM-es), de mindig azt kérdezem magamtól, hogy hol tartanék most, ha nem használtam volna sem az injekciót, sem a kapszulát. Egyszóval, soha nem viszolyogtam a szuriktól sem és határozottan állíthatom, hogy jobban éreztem magam abban az időben.  Sem rá, sem lebeszélni nem akarlak, én csak a saját tapasztalatomat írtam le. Gyűjtsd össze a lehető legtöbb információt ezzel kapcsolatban - láttam, hogy a másik listán volt néhány hozzászóló -,  és próbálj meg ezek alapján dönteni. Sok erőt és kitartást kívánok Neked!

Üdv. Pastro


2014.02.27. 19:02 Idézet

Sziasztok!

Tanácsot szeretnék kérni tőletek.26 éves vagyok és 4 éve diagnosztizálták nálam az SM-et és jövőhéten megyek kontroll vizsgálatra. A dokim szerint ajánlott lenne az immoduláns kezelés, azt mondta gondoljam át szeretném e és most kell majd választ adnom. Az igazság az hogy az állapotom már 1 éve elég stabil jól érzem magam szerencsére és nemtudom eldönteni hogy akarom e az injekciót. Shubjaim elég ritkán vannak, amikor kiderült a betegség akkor volt teljes jobb oldali zsibbadás és kettős látás valamint egyensúlyzavar de mind egy hétig tartott aztán utánna minden a régi volt, tavaly egy kisebb zsibbadásom volt csak. Ha jól tudom az injekció kritériuma az hogy 2 év alatt 2 shub na ez nekem 3 év alatt 3 de ebből 2db shub 1 év alatt volt. Utánnanéztem már az injekcióknak de kicsit tartok tőle, félek attól hogy esetleg az állapotom rosszabodni fog. Nagyon megköszönném ha esetleg leírnátok a véleményeteket.

Üdv. Anett! :)


2014.02.20. 11:25 Idézet

Sziasztok!! A környezetembe nemigen találkozom sm-betegekkel!! Jó lenne a kapcsolatot tartani ha más nem levelezés alapján! A facebok címem Unginé Margó, szeretném aki úgy érzi jelől, és kötetlenül tudnánk megbeszélni sok mindent! Üdvözlettel Margó.


2014.02.10. 11:43 Idézet

Szia Angelika!

Én is ebbe az évbe töltöm be a 19et. 7 hónapja szúrom már az inekciót. Nagyon szivesen válaszolok neked a kérdéseidre...csak kérdezz.

Üdv.  Adrienn! :)


2013.08.29 19:04
Angelika

„ Sziasztok nekem a 19 eves fiam sm beteg sajnos,van meg valaki fiatalon sm szeretnem a segitcsegit.Most fogjak kezelni injekcioval,remelem segit.Masok segitcseget is fogadom.Mindenkinek jobbulast.


2014.02.10. 09:20 Idézet

Kedves Adrienn!

Mindenképp a neurológusodat kellene megkérdezned ezzel kapcsolatban. Igaz, én gyógyszerkísérletben voltam és vagyok jelenleg is, de bármiféle gyógyszert, vagy akár vitamint, különféle kiegészítőket szedtem, előzetesen véleményt kellett kérnem és pontosan közölnöm kellett, hogy mikor, mit és meddig használtam.

Üdv.

Pastro


2014.02.10. 00:18 Idézet

Sziasztok!

Adrienn vagyok, ez evbe betoltom a 19et. 4eve van sm-em. 7honapja szurom az inekciot ( Extavia-t ), minden masnap.

Tanacsot szeretek kerni azzal kapcolatban h lehet-e meg masfele gyogyszert szedni az inekcio mellet, mert most kb.2 napja tudtam meg hogy orr mandula gyulladasom van es antibiotikumot irtak ki nekem. nem merem be szedni mit tegyek?? :(

Elore is koszonom a segitseget! :)

 


2014.01.06. 12:27 Idézet

Sziasztok Mindenkik!

45 éves vagyok, több shubon átmentem. Most fél év alatt ez a második. A bal oldalam lezsibbadt, a jobb pedig nem akar engedelmeskedni. Adjatok erőt! kata


2013.10.29. 06:52 Idézet

Szeretettel várunk minden Sclerosis Multiplexszel élő beteget az új Pécsi SM Klubba 2013.nov.23-án, 13-17 óráig. Az rendezvény ingyenes és semmilyen kötelezettséggel nem jár! 7633 Pécs, Szántó Kovács János 1/B, Gáspár László terem. Érdeklődni a clerosismultiplexbaranya@gmail.com címen.


2013.09.02. 18:58 Idézet

Kedves Erika nekem meg 19 eves fiam sm beteg ,mi is Szlovakiabol vagyunk Pozsonyban kezdodik a kezelese misem tudjuk mi lesz .Ha felvened velun a kapcsolatot orulnek lenne egy par kerdesunk.Adigis jobbulast.


2013.04.10 11:27
Akira

„ Sziasztok!

Erika vagyok Szlovakiabol.41 eves.Egy kisebb varosban elek Komárnoba.Sajnos en is ebben a betegsegben szenvedem:((((.

23 eves voltam mikor jelentkeztek a tunetek de csak azt gondoltam hogy faradt vagyok.Meg 3 eveg kiserleteztek hogy mi is lehet a bajom.Tudtam dogozni is.De sajnos 5 eve rokkant nyugdijba vagyok,mert rosszabodott az alapotom.Egy kicsit el  vagyok keseredve mert olyan tuzrol pattant voltam.Most meg sokszor a szokasos tehendoket is nehezen tudom meg csinalni.De nem adom fel es kuzdok.Mindenkinek azt kivanom hogy ne adja el magat es kuzdjon.Udvozlet.Erika


2013.08.29. 19:04 Idézet

Sziasztok nekem a 19 eves fiam sm beteg sajnos,van meg valaki fiatalon sm szeretnem a segitcsegit.Most fogjak kezelni injekcioval,remelem segit.Masok segitcseget is fogadom.Mindenkinek jobbulast.


2013.06.09. 15:04 Idézet
SZsuzsa
Sziasztok! Zsuzsa vagyok. Én mostanában regisztráltam és szívesen beszélgetek, mert most nagyon egyedül maradtam a betegségemmel. 20 év kezdtem, hálás vagyok mert 17 évet teljesen tünetmentesen, boldogan éltem családommal, munkámmal, barátokkal. 4 éve a mozgásom egyre korlátozottabb. Sportolóként nehéz elfogadni. Befordultam és a levelezöl istában bizom.
Válasz:

Kedves Zsuzsa, küldtem neked invitáló levelet a levelezőlistára. Bökj rá a levélben lévő gomra, remélem nem lesz gond, hogy angolnyelvű a szöveg, de a Yahoogroups a kiszolgáló, ezért arendszerüzenetek angolul vanna, de a lista magyarnyelvű :) Ezen kívül meghívtalak a lista facebook csoportjába is, ahol gyorsabb a kapcsolat, de felszínesebb, mint magán a levelezőlistán.


2013.04.10. 11:27 Idézet

Sziasztok!

Erika vagyok Szlovakiabol.41 eves.Egy kisebb varosban elek Komárnoba.Sajnos en is ebben a betegsegben szenvedem:((((.

23 eves voltam mikor jelentkeztek a tunetek de csak azt gondoltam hogy faradt vagyok.Meg 3 eveg kiserleteztek hogy mi is lehet a bajom.Tudtam dogozni is.De sajnos 5 eve rokkant nyugdijba vagyok,mert rosszabodott az alapotom.Egy kicsit el  vagyok keseredve mert olyan tuzrol pattant voltam.Most meg sokszor a szokasos tehendoket is nehezen tudom meg csinalni.De nem adom fel es kuzdok.Mindenkinek azt kivanom hogy ne adja el magat es kuzdjon.Udvozlet.Erika


2013.01.14. 17:47 Idézet

2013.01.14.

Kovács Krisztina vagyok 11-éve SM-beteg.A kórházban azt modták,hogy ezzel a betegséggel együtt kell élni!

Én mindig is sportoltam,mozogtam ,de amióta ebben a betegségben szenvedek az ágyból is nehezen szálok ki.2.5 hónappal ezelőtt rátaláltam egy szerre ami segít a mindennapi mozgásban és gyógyít.Ezt csak nagyon kevesen ismerik,De ha te is gyógyulni, mozogni szeretnél akkor vedd fel velem a kapcsolatot az e-mail címemen,vagy a Skype-on.E-mail cím:kov_kriszta@freemail.hu    Skype-cím:Krisztina547

Segíteni szeretnék mindenkinek!     Kovács Krisztina


[137-118] [117-98] [97-78] [77-58] [57-38] [37-18] [17-1] [Archívum]

 
Névnap
 
Feliratkozás a listára

Kattints a lila gombra!

 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média