FrissítésSúgó

beabob	2009.09.23. 14:59 -
	Ez a legújabb, Magyarországon egyelőre csak korlátozott számban hozzáférhető kezelés. RRMS-es beteg kaphatja, havonta egyszer infúzióban.

[47-28] [27-8] [7-1]

dodus

Előzmény | 2010.02.10. 16:32 - #7

Köszi Reni, az együttérzést, még csak most olvastam el, amikor a 6. infúzióról szeretnék beszámolni. Ma kaptam meg, és az infúzió után dolgozni is tudtam menni. Igaz, csak egy kis könnyű gyerekvigyázás volt a dolgom. Igen, a vesemedence-gyulladás olyan volt, mint ahogy leírtad, azzal a kivétellel, hogy bár sosem szedek fájdalomcsillapítót, most végig szedtem, és így nem fájt egy kicsit sem. Csak mielőtt még diagnosztizálták volna. Elég hamar elmúlt, kevesebb, mint egy hét. És akkor lesz bizonyíthatóan a Tysabri mellékhatása, ha újra jelentkezik valamilyen infekció. Ebben az esetben le is állítják a kezelést, mondván, hogy nem bírja a szervezetem. Remélem, erre nem kerül sor. Egyébként nekem előtte sosem volt ilyen problémám. Az erőnlétem még minig felfelé ível. Ebben a hónapban lesz egy kontrol MRI vizsgálatom. Már nagyon kiváncsi vagyok, hogy mi lesz az eredmény. Majd beszámolok.

FReni

Előzmény | 2010.01.27. 15:03 - #6

Jaj Dori, csak most olvasom, hogy nem vagy jol, szegenyke! Remelem azota mar alakultak a dolgok... Lehet, hogy ezzel most butasagot mondok, de a vesemedence-gyulladas a felfazashoz hasonlo tunetekkel jar, csak sulyosabb? En tavaly ketszer is nagyon felfaztam (de ki tudja, lehet nekem is ez volt?), de annyira, hogy mar sirtam, annyira fajt... (Hatul, a derekamnal, meg belulrol is...)  Ez meg azelott volt, mielott elkezdtem volna a Tysabrit, es azt mondta a dokim, hogy az MS miatt az atlagnal gyakrabban elofordulhat, mert a hugyholyag nem urit tokeletesen, igy aztan megtelepedhetnek a bacik...)-: Kamillas furdo mindket alkalommal elmondhatatlanul sokat segitett!!!! Neked mit mondtak, ez mindenkeppen a Tysabrihoz kotheto? Csak arra gondolok, nekem akkor is volt, amikor meg el se kezdtem kapni... Remelem, mire ezt olvasod, mar elmulik...

dodus

Előzmény | 2010.01.25. 11:06 - #5

Jan. 14-én kaptam meg az 5. infúziót. Meglepődve tapasztalam, hogy nem jelentkezett pár óra múlva hátfájás. Örültem is neki, mert ezelőtt minden alkalommal jelentkezett. Viszont két nappal később más fajta fájadalom jelentkezett, amiről mára kiderült, hogy vesemedencegyulladás, és ez a gyulladás lehet a Tysabri mellékhatása. Sajnos nálam nem mellékhatás nélkül zajlik a kezelés, viszont az erőnlétem sokkal jobb, a tünetek csökkenése egyértelmű. A pozitív hatás ellensúlyozza a kellemetlenségeket.

FReni

Előzmény | 2010.01.10. 20:39 - #4

Sziasztok! Pénteken megkaptam a harmadik Tysabri infúziómat és most sem tapasztaltam semmi mellékhatást. Az égvilágon semmi szokatlan, pedig mielőtt elkezdtem, Paula (a nővér, akihez tartozok), felhívta a figyelmem, hogy influenzaszerű tünetek és izomfájdalmak jelentkezhetnek. Jól feltankoltam Paracetamolból - ugyan a közértben nem akarták eladni nekem, mert állítólag 18 alattinak nézek ki (örültem is nagyon (-: Eddig hál' Istennek tényleg semmi mellékhatás nem volt. Annyira szeretném, hogy a következő két év így teljen el: minden hónapban beszámolok róla, hogy teljesen jól vagyok, se shub, se mellékhatás...(-: Reni

FReni

Előzmény | 2009.12.08. 14:08 - #3

A Tysabri-hoz visszaterve: tegnap kaptam meg a 2. infuziomat, es mind az elso, mind a tegnapi utan tokeletesen jol voltam. Nem ereztem semmi szokatlant… Igazabol azert kezdtem bele, mert tul surun jottek a shubjaim – evente ketto—harom, es bar eddig hatalmas szerencsem volt, mindegyik utan maradvanytunet nelkul vissza tudtam jonni, de attol feltem/felek, mi lesz, ha a kovetkezo alkalommal nem leszek ilyen szerencses... Nagyon felek a PML-tol, de eleg racionalis ember vagyok, es kiszamoltam, hogy sokkal nagyobb eselyem van arra, hogy az SM miatt legyek mozgaskorlatozott, mint a PML miatt… Azt remelem, hogy a Tysabri segitsegevel meg tudom orizni az allapotom kb. ket evig, amikor is egy ugyanolyan jo, de kevesbe veszelyes gyogyszer kijon remelhetoleg… Szoval eddig nem tudok komoly tapasztalatokrol beszamolni, csak arrol, hogy nem volt semmi mellekhatasa… Azt meg, hogy a shubjaim szamat csokkenti, egyelore csak en programozom, de remelem, mar o is hozzafogott a munkahoz…(-: A korhazban, ahova jarok, en vagyok az 50., aki kapja, es tegnap megismerkedtem masik negy, 'Tysabri-baratommal' - veluk negyhetente talalkozni fogok… A jo hir az volt szamomra, hogy kozuluk harman mar ket eve kapjak es a ket ev alatt nem volt ujabb shubjuk, es mindharmojuk allapota javult picit - ugy gondoljak, valoszinuleg az is kozrejatszott, hogy mivel nem volt ujabb shubjuk, a szervezetuk idot nyert a regeneralodashoz… Udv Mindenkinek: Reni

dodus

Előzmény | 2009.10.07. 17:01 - #2

2003 júliusában regisztrálták nálam az sm-et. Az államvizsga után az egész bal oldalam fejtetőtől talpig zsibbadt, fáztak a lábaim, nem volt jó a koordinációm, és nagyon-nagyon fáradt voltam egész nap. Így kezdődött. Aztán szeptemberben új munkahelyen kezdtem dolgozni, ami elég megterhelő volt számomra. Rövid időn belül kettős látásom lett. Akkor kaptam Rebif injekciót, amit kisebb megszakításokkal 6 éven keresztül injekcióztam magamnak. Ez idő alatt kilenc shubom volt, a shubok legkülönbözőbb formái, köztük járásképtelenségig romló rosszabbodás is. Idén abbahagytam februárban a Rebifet. Azóta szeptemberig újabb három shub látogatott meg. A harmadiknál kórházba kerültem, ahol a szteroid kúra után javasolták a Tysabri kezelést. Mivel minden shubból majdnem fennmaradó tünet nélkül felépültem, elég bizakodóak az orvosok. Az utolsó shubnál jobb oldali tetraparesis lépett fel. Kb. 200 m-t tudtam járni. A szteroid után közvetlenül kaptam meg az első Tysabri infúziót. Miután lefolyt, két órán keresztül jól voltam. Utána mindenem fájt, de leginkább a hátam. Másnap mehettem haza. A háztartást még két-három napig a férjem intézte. Majd a harmadik nap éreztem, hogy már nem kell fél óránként a földre feküdnöm, hogy a hátam csontozatát visszaigazgassam a helyére. Két hete kaptam az első infúziót. Most kb.1000 m-t tudok járni. A városban mindenhova biciklivel közlekedek. A déli egy órás pihenő beiktatásával, végig tudom csinálni a napot fáradtság nélül. Még nehéz sokáig állni (fél órát tudok), elaludni és aludni éjszaka, és a karom, meg a hátam még mindig fáj, de már nem annyira nagyon. Nem dolgozom, most minden időmet a regenerálódásra fordítom.

beabob

Előzmény | 2009.09.23. 14:59 - #1

Ez a legújabb, Magyarországon egyelőre csak korlátozott számban hozzáférhető kezelés. RRMS-es beteg kaphatja, havonta egyszer infúzióban.

[47-28] [27-8] [7-1]