|
Témaindító hozzászólás
|
2009.09.23. 14:59 - |
Ez a legújabb, Magyarországon egyelőre csak korlátozott számban hozzáférhető kezelés. RRMS-es beteg kaphatja, havonta egyszer infúzióban. |
[47-28] [27-8] [7-1]
Üdv mindenkinek!
Nálam elsőre (2) éve az avonex erős (40 fok-os) lázzal jelezte,hogy nem az én szerem :/ Most a Tysabri-t vállaltam el,de sajna ennek is,csak a mellékhatásai jelentkeztek.Még olyan tüneteket is észrevettem,amik eddig nem voltak. Az a vicc,hogy a járásom romlott,ezért is feküdtemtem kórházba,és pont ez lett még rosszabb1-10 -ig. Előtte 5. Utánna 7. Egy szóval,áhh inkább nem írom le :) Az Avonex(le) szereplése után 2 évig,nem kaptam semmit.Most meg a Tysabri tántorít el. Legalább a további romlást lassítaná,de még inkább felgyorsította.Több orvos ismerősöm mondta,hogy ennek nem így kéne hatni.De ahogy szokták mondani,ez egy "elkent betegség" Ezt lehet is tapasztalni. |
Ki tudná nekem megmondani engemet miért nem akarnak elküldeni MRI-re?Már 8-szor kaptam pedig. |
Sajnos nem tudom, mert bar megcsinaltattak velem a gyakorlatokat, a vegen a pontos pontszamot elfelejtettem megkerdezni... Mondjuk azt megkerdeztem, hogy hol allok korulbelul, de mivel akkor epp nem volt shubom hal' Istennek, nem produkaltam tuneteket es azt mondta az orvos, hogy nem nagyon lat semmit, majdnem annyit tudtam, mint egy atlagos ember az utcarol. Szerintem ez nem feltetlenul azt mutatja, hogy en milyen fitt vagyok, hanem hogy az atlagember is mennyire nem fitt... Szoval a lenyeg: kulsore (ha jol vagyok), nincsenek nalam jelei az MS-nek. Nem is ezert kapom a Tysabrit, hanem mert tul gyakoriak voltak a shubjaim (evi 3-4). |
FReni még azt szeretném kárdezni ha nem baj.Te a EDDS skálán hol álltál amikor elkezdted? |
Köszi szépen hogy te is megosztotad velem a véleményedet,De amint láttom a magyarországi betegek nem nagyon mernek hozzá szólni,nem tudom miért biztosan meg az oka.Én otthon szoktem szobabiciklizni mennyit azt nem tudom rossz a kilométeróra,de nem adom fel mert tudom az csak rossz.So sem szabad feladni. |
Sziasztok!
Örülök Csusza, hogy már te is osztod a tapasztalataidat. Remélem mihamarabb elmúlik a fáradtságod, és te is érezni fogod a jótékony hatást.
Én Németországban kapom a Tysabrit, és mielőtt elkezdték kórházban voltam bentlakásosan. De azt hiszem, nem ez a szokásos itt, csak előtte egy szteroid kúrára volt szükségem. Most a 9. infúzióm fog következni. Általában az infúzió előtt felkeresem a neurológust, aki elküld vérvételre, és ha minden jó, akkor mehetek beadatni a következőt egy ambuláns részlegre.
Képzeljétek, két hete 20 km-t bicikliztem, és ezen a héten minden nap dolgoztam:). Jó, nem napi 8 órát, de majd az is eljön. |
Köszi szépen a válaszodat.És hogy hogy te Angliába kapod? |
Csusza, nekem csak harom havonta vesznek vert, de en Angliaban kapom a Tysabrit, otthon ha jol tudom, ez gyakrabban van. Hat igen, otthon sok mindent alaposabban csinalnak... Nekem 3 havonta, mindig mielott 'rakotnek' a gyogyszerre, kifolyatnak egy kis vert a laborhoz. Mikor elkezdtem a Tysabrit, akkor se csinaltak nagy ugyet az egeszbol: megneztek, hogy az EDSS skalan hol vagyok (errol a bal oldalon, az 'Egyutteles az SM-mel' pont alatt olvashatsz, ha erdekel), meg aznap vettek vert. MRI-m meg mar volt egy honappal korabbrol. Igy nekem csak egyszer kellett bemenni, de itt tenyleg sok mindent lazabban vesznek, ami neha jo, de en legtobbszor nem szeretem... |
FReni azt szeretném megkérdezni te neked TYSABRI előtt veszik le a vért?Vagy amikor kezdeted a kurát akkor tenked is sokszor kellett bemmni a kórbázba úgy mint nekem?Nekem szinte minden nap be kellett mennem. |
A METYPRED-et infúzióba kapom ha subom van.1000mg-ot egy nap.De mindig 5-napig kapom.Ez a maximum amit lehet kapni.De még egyszer köszi nagyon sokat segítettél.Egyedül vagyok a megyébe aki kapja ezt a gyógyszert.Azért kérdeztem meg itt nincsenek olyan betegek akik kapták volna. |
Köszi szépen.A dokival beszéltem igen de ő METYPRED-et akart adni,mert ha azt adnak akkor el kell tolni a TYSABRI-nt.Ilyenről nem is szolt amit te írtál.
Még annyit nem szedek folyamatosan csak ha sbumom van. |
Csusza ezt azert kerdezed, mert te folyamatosan szedsz steroidot? Gondolom ezert kerdezed, hogy van-e olyan, amit a Tysabrival egyutt lehet szedni... Ugy sajnallak, de fogalmam sincs, miert lehetsz ennyire faradt, a dokiddal beszeltel mar? Ez a ket holgy, akikrol meseltem, csak az infuzio utani napon faradtak, nem folyamatosan...
Remelem hamarosan megoldodik a helyzeted; nekem is azt mondta a dokim, hogy lehet a Tysabri mellett steroidot kapni (nem egy konkret tipust mondott, hanem ugy altalaban corticosteroidokat), de a Tysabri olyan hatasos, hogy egy ido utan remelhetoleg nem lesz ra szukseg... Nalam most ez van, tavaly julius ota nem hallottam az MS felol; remelem igy is marad... Sok szerencset Neked is, itt azt mondjak, 6 honap utan kezd el rendesen dolgozni, szoval kitartas! |
Ha itt az oldalon jobbra nézel, egy halom linket találsz a CCSVI-ről. A HírBlogban is foglalkoznak vele. |
Meg mi az a CCSV?Erről még nwm hallottam csak azért. |
Igen nagyon fáradt vagyok és gyenge.Amúgy a METYPRED steroid én azt szoktam kapni.Én már nagyon unnom hogy ilyen vagyok már 1hónapja.Azt szeretném kérdezni meddig szokott tartani?Az elsőt múlt hónap 16-án kaptam a másodikat meg ebbe a hónapba 14-én és még mindig tart ez a hatás.Egyszer azt olvastam van olyan steroid ami nem zavarja meg a tysabri-t.Nem tudjátok véletlenül mi a neve? |
De jo, hogy mar harman vagyunk Viszont a kerdesedre sajnos nem tudom a valaszt; eletemben nem kaptam ezt a Metypred-et, igy fogalmam sincs, hogy is vagy pontosan, mit ertesz ez alatt. Ha esetleg arra celzol, hogy nagyon faradt vagy a kovetkezo nap, akkor ezt hallottam a masik ket holgytol, akikkel egyutt szoktam kapni. (Osszesen oten kapjuk egy nap, kozulunk ketto nagyon faradt a kovetkezo nap...) Remelem mindenesetre nemsokara jobban leszel...
Dori de jo, hogy te is jol vagy! En is ugyanigy erzem magam; sot, mostanaban mintha a melegre valo erzekenysegem is javult volna.
Hat remelem mindnyajunknak stabilizalni fogja az allapotat; en par honapon belul szeretnem magamnak megnezetni/ha szukseges kezelni is a CCSVI-t; attol is javulast varok... |
Ja meg még azt szeretném kérdezni ha igen akkor meddig lesz igy?Ez a hatás! |
Azt szeretném kérdezni,én eddig 2db infúziót kaptam de úgy érzem magamat mintha METYPRED-et kaptam volna.Ez mindenkivek igy fordult elő? |
Szia Reni!
Köszi a kérdést, jól vagyok. A múlt hónapban volt nekem is még egy felfázásszerűség, ami miatt egy hetet csúszott a következő infúzió. Mi is úgy állapodtunk meg, hogy mivel ezeket a felfázásokat aránylag könnyű kezelni, folytathatom. Ebben a hónapban eddig még nem volt semmi bajom. Szerintem csak az immunrendszer változása miatt télen hamarabb kaptam el ezeket a fránya betegségeket. Se tél előtt, se most nincs bajom, csak a nagyon hidegben volt.
Jövő héten kapom a nyolcadikat. Még mindig tartom magam az egy évhez. Az erőnlétem, meg az egész állapotom mindig jobb. Épp a héten rendezek itthon tavaszi nagytakarítást. Már évek óta nem csináltam, és most teljesen egyedül tudom. Így már újra próbálkozhatunk majd a babával is. Már 2007 óta sok idő eltelt, és azóta várom, hogy sikerüljön. Tysabrival nem lehet, az idő meg nagyon gyorsan halad előre.
Voltam a Petőben (ott tanultam újra járni 2006-ban), és nem hittek a szemüknek a konduktorok, hogy milyen állapotban vagyok. Nagyon büszke voltam magamra. |
Dori hogy vagy? Remelem minden OK nalad...
En is jo reg irtam, minden rendben nalam Tysabri ugyben, a heten kaptam a hatodikot. Miota a multkor beszeltunk nekem is volt megint egy felfazasom, de kamillaval es sok folyadekkal (ja, meg antibiotikum persze) megint sikerult ket nap alatt megszabadulnom tole. Megkerdeztem a dokimat, de o nem gondolja azt, hogy teljesen a Tysabrihoz kotheto es nem csinal nagy ugyet az egeszbol...
Meg mindig ugy tervezed, hogy 1 ev utan abbahagyod? En tovabbra is ket evet szeretnek rajta lenni, azt hiszem... |
[47-28] [27-8] [7-1]
|
AJÁNLOM AZ OLDALT
Mondjuk azt megkerdeztem, hogy hol allok korulbelul, de mivel akkor epp nem volt shubom hal' Istennek, nem produkaltam tuneteket es azt mondta az orvos, hogy nem nagyon lat semmit, majdnem annyit tudtam, mint egy atlagos ember az utcarol. Szerintem ez nem feltetlenul azt mutatja, hogy en milyen fitt vagyok, hanem hogy az atlagember is mennyire nem fitt...
