FrissítésSúgó

beabob	2009.09.23. 14:59 -
	Ez a legújabb, Magyarországon egyelőre csak korlátozott számban hozzáférhető kezelés. RRMS-es beteg kaphatja, havonta egyszer infúzióban.

[47-28] [27-8] [7-1]

gyetib

Előzmény | 2012.05.25. 16:19 - #48

Kedves Nikol! Most már valószínűleg tablettát szedsz (május 3.) Érdekel a tapasztalatod a Gilenya kezelésről. Milyen volt az első nap, hét szúrás nélkül? Folyatssuk a fórumot a Gilenya témakörben, Másoknak is segíthet, ha ott tárgyaljuk a Gilenyát.

Sniper

Előzmény | 2012.04.21. 22:10 - #47

Köszönöm

csusza

Előzmény | 2012.04.20. 14:34 - #46

úgy tudom nincsen de lehet kérdezd meg a doktort

Sniper

Előzmény | 2012.04.19. 15:13 - #45

Köszönöm. Mit is mondjak...Épp ideje lenne már ilyen készítményeket engedélyeztetni.Az Ampyráról tudom,hogy még nincs engedélyezve,esetleg más készítmény Magyarországon engedélyezve van e jelenleg?

csusza

Előzmény | 2012.04.18. 17:36 - #44

AMPYRA (dalfampridine) SM-ben a járás javítására

csusza

Előzmény | 2012.04.18. 17:34 - #43

állítólag már intézik az ügyet ami neked kellene.a neve:AMPYRA

Sniper

Előzmény | 2012.04.17. 18:08 - #42

Üdv mindenkinek! Magyarországon van e egyáltalán JÁRÁSJAVÍTÓ gyógyszer? hiába keresem,még nem találtam Mo-on támogatott járásjavító gyógyszert. Segítséget előre is köszönöm.

Sniper

Előzmény | 2012.04.17. 17:34 - #41

Bocs,csusza

Sniper

Előzmény | 2012.04.17. 17:26 - #40

Üdv csuszka! Nekem is hasonlót mondott a főorvos,hogy még nem támogatott a Gilenya. Bár ez a 11 halott elgondolkodtató :/ Nálam a tysabri nem jött be,sőt...

csusza

Előzmény | 2012.04.15. 19:16 - #39

én úgy tudom hogy az új gyógyszer nem tb támogatótt.amúgy több mint 700.000ft

csusza

Előzmény | 2012.04.08. 18:05 - #38

nikol azt szeretném kérdezni te a tysabri úttán mennyi idővel kapod meg az új gyógyszert?

csusza

Előzmény | 2012.04.08. 18:02 - #37

nézd meg ezt a új gyógyszer mellékhatása eddig 11 halott                 http://www.businessweek.com/news/2012-01-25/novartis-s-gilenya-pill-reviewed-by-eu-u-s-after-11-deaths.html

Sniper

Előzmény | 2012.04.01. 11:46 - #36

Szia! Május 3? Akkor már adható lesz a szájon át szedhető gyógyszer (Gilenya)?

Sniper

Előzmény | 2012.03.29. 22:49 - #35

Sziasztok! Ha már SM-ről van szó :/ Akit a járás érint,ezt ismeri valaki? Valami hasonló,vagy ez forgalomban van e Mo-on? http://www.betegszoba.hu/hirek/javulhat_a_jarasa_a_szklerozis_multiplexes_betegeknek/

Sniper

Előzmény | 2012.03.28. 21:22 - #34

Köszönöm a választ :) Konkrétan kérdésem nincs,már belül eldöntöttem,hogy nem adok esélyt neki,hogy még többet rontson.Addig rendben,hogy ENYHE mellékhatásai lehetnek,láz,fáradtság stb.. De ez,közel sem enyhe.Főleg,hogy a járásom romlott,és mostmár,NAGYON rossz. 1 hétig,voltam kórházban,pont a járásom miatt,és pont az lett még rosszabb.Hiába jeleztem,MINDEN NAP, a kórházban.Eddig a járásom kb 100 méter,most 5-6méter,az is kapaszkodva.Az se biztos,hogy SM-es vagyok,mert végülis amit eddig SM-re adtak,az jó esetben,nem hatott semmit.

NIKOL

Előzmény | 2012.03.28. 10:37 - #33

Kedvse Sniper! Én két évig kaptam a Tysabrit, semmiféle mellékhatást nem tapasztaltam, nem úgy, mint előtte a Betaferonnál!! Sőt a két év alatt egyszer sem volt shubom:)) Ez nálam rekordnak számít, mert a lassan nyolc év betegségem alatt ilyen még nem volt!! Nálam nagyon bevált a szer, sokkal többet bírok, és shubom sem volt:) Sajnos most két év után abba kell hagyni, mert JC vírusra pozitív lettem:( Május 3-án fogom kapni a szájon át szedhető gyógyszert, ami nagyon hasonlít a Tysabrihoz, és dicsérte a Doktornőm is:)) Remélem, hogy legalább ugyanolyan jó lesz, mint a Tysabri:)) Nem értem, hogy lehet, hogy Nálad nem használ a Tysabri, nálunk a kórházban az összes beteg pozitív hatást vett észre, senki sem volt, aki rosszabbul lett tőle!! Sajnálom, hogy Neked nem jó:(( Ha van még kérdésed szívesen válaszolok:)) Puszi:Niki

ekerika418

Előzmény | 2012.03.28. 08:00 - #32

Üdv Sniper! Én tysabris vagyok mán egy éve. Ugy istenigazábol nem értem a kérdésed, de azt elmondhatom neked hogy mikor elkezdtem nekem is nehezen indult be a pozitiv hatása. De végül jobban lettem jobb lett a járásom. Ami a mellékhatásokat illeti elöfordul velem is nagy ritkán a láz de nagyon enyhe, az infuzio után egy kis fáradságot is szoktam érezni, de semmikép nem romlott az állapotom. Szerintem legyél egy kicsit türelmesebb. Ha van valami kérdésed konkrétan szivesen válaszolok neked. Most nem jut eszembe más, de kérdezz. Jobbulást kivánok neked és kitartást.

Zoli	Előzmény | 2012.03.28. 02:29 - #31

Nem csak ez, az összes, de be se indultak soha rendesen. Próbáltunk többfelé, több témában fOrumokat csinálni,a betegtársakat is bevonva moderátorként, de sehogy nem jött össze. Viszont időről-időre eszébe jut valakinek, hogy saját fórumot/blogot/csoportot indít, mostanában a Facebookon. Ez van, de a levelezőlista működik töretlenül, ott érdemes kérdezni.  De oda is szólok, hogy a Tysabrisok nézzenek erre.

Sniper

Előzmény | 2012.03.27. 17:44 - #30

Jól be van sűlve ez a fórum. Legutóbbi bejegyzés,2010.09.29.

Sniper

Előzmény | 2012.03.26. 21:31 - #29

MRI-re engem se küldtek kb 1 évig. Előtte 2 évig 2 havonta ment az MR.De mint tudjuk,ez csak 1 vizsgálat. Gondoltam arra,hogy már ha úgy is rá van (kenve), hogy SM,1 ideig nyomon követik,gócok,progresszió stb...Utánna már az se fontos :/ De,a pontos választ kérdezd meg,a kezelőorvostól. És írd meg ide,mit mondott.   Előre is köszönöm :)

[47-28] [27-8] [7-1]