Az Uzsoki utcai Kórház Neurológiai Osztályán a SM-ben szenvedő betegek testi panaszainak, tüneteinek alakulása mellett a betegség lelki és családi vonatkozású terheit is igyekszünk nyomon követni. A betegséget testi és lelki problémák egységeként szemléljük, és ennek szellemében próbáljuk gondozni pácienseinket.

A lelki terápia módszertana
A gazdaságilag fejlettebb országokban sincs részletesen kidolgozott, egységes módszertana az SM betegek pszichológiai kezelésének. Amikor ennek kimunkálásán dolgozunk, nem hagyhatjuk figyelmen kívül azt a társadalmi-kulturális környezetet, amelyben élünk, és amelynek hagyományai kihatnak az orvos-beteg kapcsolatra, a betegséghez, a pszichológiai problémákhoz való viszonyulásmódokra.

Pár évvel ezelőtt munkatársaimmal együtt úttörő vállalkozásba fogtunk. Legfontosabb célunk az, hogy minél több beteg egyéni körülményeinek, sorsának követése révén olyan ismeretanyagot halmozzunk fel, amelynek birtokában testre szabott, hatékony terápiás módszereket dolgozhatunk ki. Ennek a munkának egyik legnagyobb fejezete az egyén és a család témaköre, kissé tágabb értelemben a társas kapcsolatok jelentősége a betegek életében, a betegséggel való megküzdésben. Ebben az előadásban nem kész megoldási módszereket ajánlunk, hanem összefoglalunk néhány meghatározó fontosságú pszichológiai szempontot.

Felborult családi egyensúly
Kritikus élethelyzetekben a családi illetve a baráti kapcsolatok jelentik a legfontosabb megtartó erőt. A SM egy új bio-pszicho-szociális helyzetet teremt, amelynek mélyreható következményei vannak a beteg és családja számára egyaránt. Ezek érintik az élet minden területét: a kapcsolatokat, a szakmai karriert, a gyermeknevelést, stb. A változatos és kiszámíthatatlan testi tünetek mellett számos érzelmi, pszichológiai probléma is megjelenhet. Mindezek következtében felborulhat a család korábbi egyensúlya, átalakulhatnak a kapcsolatok, megváltozhatnak az erőviszonyok, a tehermegosztás. Egy pszichológiai természetű zavar sokszor nehezebben kezelhető az érintettek számára, mint a testi tünetek, mert megfoghatatlan, láthatatlan, és sokszor terhelik előítéletek. A lelki nehézségeket gyakran nemcsak a családtagok, de a beteg maga is a gyengeség jelének, jellemhibának tartja.

A SM-es betegek hozzátartozóival végzett vizsgálatok kimutatták, hogy a családtagok könnyebben alkalmazkodnak a súlyos testi fogyatékossághoz, a hétköznapi aktivitásváltozáshoz, a szexuális zavarokhoz, mint a hangulatzavarokhoz, személyiségváltozásokhoz.
Régi bölcsesség, hogy nem a betegséget, hanem a beteg embert kell kezelni, aki családban, tágabb szociális környezetben, társadalomban él. Alapvető cél, a család működőképességének fenntartása, mert ez erőforrás a beteg számára.

A pszichológus munkájának egyik legfontosabb célja, hogy erősítse a beteg meggyőződését: lehetősége van sorsa alakítására, nincs teljesen kiszolgáltatva a körülményeknek. Ehhez fel kell ismernie, meg kell értenie, és el kell fogadnia saját és környezete érzelmi reakcióit, valamint meg kell tanulnia befolyásolni ezeket.

Összeomlott a tervezett világ
A SM fiatal felnőttkorban kezdődik, amikor az ember terveket készít a jövőre, hosszú távú kötelezettségeket vállal és kapcsolatokat alakít ki. A betegség ténye veszélyezteti a személy biztonságérzetét, autonómiáját, önállóságát, úgy érezheti, kivették a kezéből élete irányítását. A jövő bizonytalanná válása lelki krízisbe sodorhatja a beteget. Időre és külső segítségre lehet szüksége, hogy feldolgozza mindezt, és megtanuljon együtt élni a betegségével.

A SM-es beteg negatív indulatait, haragját, tehetetlenségét gyakran azokra zúdítja rá, akik éppen körülötte vannak: a családtagokra, barátokra vagy orvosokra. A beteg félelmét az önkontroll elvesztésétől fokozhatja, ha a családtagok (puszta segítőkészségből) azonnal kivesznek minden feladatot a kezéből.

A depressziót gyakran a család ismeri fel jellegzetes tünetek alapján: a beteg levert, szomorú, gyakran sír, elvesztette korábbi aktivitását, a hétköznapi rutin feladatok (pl. felkelni az ágyból, megmosakodni, felöltözni) heroikus erőfeszítést jelentenek, stb. Esetleg öngyilkossági gondolatok is megjelenhetnek. Ilyenkor a családtagok feladata gondoskodni arról, hogy szakember lássa a beteget.

A családtagok lelki terhei
A hozzátartozó tehetetlensége a krónikus betegséggel szemben lelkileg igen megterhelő. Előfordul, hogy úgy tesz, mintha mi sem történt volna, mert a gondolat, hogy a társának krónikus betegsége van, elviselhetetlen a számára. A tagadás főleg akkor veszélyes, ha a betegséghez való alkalmazkodás útjába áll. A látszólagos érdektelenség gyakran azzal magyarázható, hogy a családtagot vagy barátot megrémíti, és cselekvésében gátolja a diagnózis, nem tudja, mit kezdjen a helyzettel. A kommunikáció korlátozása megakadályozza az érzelmek „megszellőztetését", és számtalan félreértés, megbántódás forrása lehet. Éppen akkor gyengítheti a kapcsolat erejét, amikor arra a legnagyobb szükség volna.

A gyermekek érzelmi reakcióit meghatározza, hogyan avatják be őket a szülők a betegséggel kapcsolatos információkba. Ők is átélhetnek szomorúságot, haragot, dühöt szülőjük bizonyos dolgokban megnyilvánuló korlátozottsága miatt. Gyakran félnek attól, hogy esetleg ők is megkaphatják a betegséget. Ha egy család a betegséget tabuként kezeli, és az egészet titkok övezik, könnyen kialakulhat a gyerekekben egyfajta irreális bűntudat, hogy anyjuk/apjuk betegségéért ők felelősek valamilyen módon.

A mi kultúránkban vannak „kényes" témák, amikről nem szívesen beszélünk a gyerekeinkkel. Ilyen a halál, a gyász, és ilyen a súlyos betegség is, mert azt gondoljuk, meg kell óvnunk őket ezektől a nyomasztó dolgoktól. Ahogy a gyerek, ha hagyják, élénken érdeklődik a halál témája iránt, úgy a krónikus betegség tudatával is megtanul együtt élni, ha kérdéseire életkorának megfelelő, hiteles választ kap. Az ilyen családokban empatikus, alkalmazkodó, hamar önállósuló gyerekek nevelkedhetnek, de vigyázni kell arra, hogy ne váljanak idejekorán mini felnőttekké.

Azok a családok tudnak a leghatékonyabban megküzdeni a SM okozta nehézségekkel, amelyeknek tagjai együttesen próbálnak úrrá lenni a problémákon, nyíltan, de tapintatosan kommunikálnak, a meglévő, és nem az elvesztett lehetőségekre koncentrálnak, alternatív megoldásokat keresnek minden helyzetben, és méltányolják egymás erőfeszítéseit.

Rugalmasan alkalmazkodó család
A pszichológus a családot egy folyamatosan fejlődő, újra és újra megújuló dinamikus rendszernek tekinti, amely rugalmasan tud alkalmazkodni tagjainak egyéni fejlődéséhez, és a nehézségekhez is. Az egyes családi életciklusokban felmerülő jellegzetes feladatok, konfliktushelyzetek, természetes életkrízisek megoldása erősíti a családban az összetartozás érzését, és azt a meggyőződést, hogy együttesen hatékonyabbak a nehéz helyzetekkel való megküzdésben, mint egyénileg.

Egy fiatal pár közös életének kezdetén, amikor még nincs gyerek, a férj és feleség részben elszakad eredeti családjától, fokozatosan összecsiszolódnak, külső kapcsolataik átrendeződnek, kialakul az új, egyéni és társas intimitás. Ha az egyik fiatal betegszik meg, a szülők számára nehezebb a gyermekük kiengedése a családi fészekből, segítőkész jelenlétük azonban akadályozhatja a fiatalok közti intimitást. A beteg részéről kérdések merülhetnek fel: Hogyan tudja elfogadni a társam az életmódbeli kötöttségeket? Vállalhatunk-e saját gyereket? Lesz-e erőnk fölnevelni? Nem fogja-e a gyerek örökölni a betegséget?

Az első gyermek megszületése természetes életkrízist jelent minden pár életé-ben: megnövekszik a fiatalok felelőssége, pszichés és fizikai terhelése. A nagyszülők aktív szerephez juthatnak, ami az örömök mellett számos konfliktus forrása is lehet. A családi munkamegosztásban a beteg házastársára a gyermeknevelésből több teher fog hárulni.

A serdülőt nevelő család másfajta konfliktusokkal kerül szembe. A gyerek függetlenedni próbál, lázad, szüleivel az érzelmi kötelékei lazulnak, kortárskapcsolatai erősödnek. Ha a serdülő szülője beteg, a családi kötelékek lazítása sokkal nehezebb lehet. Egy beteg szülővel szemben sokszor nehezebb lázadni, a kortárs kapcsolatok is kevéssé erősíthetők, ha a kamasz gyerek részt vesz szülője ápolásában.
Ha a gyerek betegszik meg, nagy gondot jelent a szülői túlféltés és túlkorlátozás.

A gyerekek önálló életkezdése az elhagyott otthonban az „üres fészek" szindrómát hagyja maga után. Nagy kérdés, mit tud kezdeni egymással a pár a korábbi feladatok nélkül, hogyan szervezhető a közös élet, amelynek keretét addig a gyerekekkel kapcsolatos kötelezettségek alkották. Elég tipikusnak tűnik a helyzet, amelyben a „kirepült" gyerek családot alapított, gyereket szült, de a „segítő" mama állandó jelenléte ellen a beteg társa előbb-utóbb fellázad.

Minden családi életszakasznak vannak jellegzetes konfliktusai. Megoldásukra nincsenek készen kínálható receptek, de kellő érzékenységgel, tudatossággal, és szükség esetén külső segítséggel leküzdhető ezek a nehézségek.

Az emberi kapcsolatok zavarai, kommunikációs problémák, félreértések a beteg és környezeti között, valamint az erőfeszítések kölcsönös elismerésének hiánya elszigetelődéshez vezethet, ami a beteget megfoszthatja a támogató külső kritikai kontrolltól. („Hiába fürösztöd önmagadban, csak másban moshatod meg arcodat"…).

Csoportos kórházi pszichoterápia
A kapcsolati zavarok korai rendezése, jobb esetben megelőzése volt az egyik célja az Uzsoki utcai Kórház Neurológiai Osztályán indított újszerű csoportos pszichoterápiának, melyet olyan fiatal SM betegek számára terveztünk, akik nemrégiben szembesültek a diagnózissal. A betegek gyakorlott pszichológusok segédletével egymás elé tartanak tükröt, egymást segítik a tájékozódásban, erőt adnak társaiknak a küzdelmekhez. Ezt az új kezdeményezést egészíti ki a közeli hozzátartozókkal folytatott egyéni, majd a későbbiekben csoportos pszichológiai foglalkozás. Ennek a kezdeményezésnek óriási jelentősége van a betegek és családjuk életminőségének alakulása, a rendkívül drága, gyógyszeres (immunmoduláns) kezelés hatékonyságának fokozása szempontjából is. A TEVA Gyógyszergyár támogatásával elindított program folytatását, minél több beteg bevonását tervezzük.
Tapasztalatainkat és gondolatainkat szeretnénk megosztani a betegekkel, neurológusukkal, pszichológusukkal, háziorvosukkal, hogy állandóan bővíthessük, finomíthassuk eszköztárunkat.

(Oláh Rita klinikai szakpszichológus az első Copaxone Napon (Budapest, 2002. május) tartott előadásának rövidített kivonata)