Bevezető

A szklerózis multiplex (SM) egy kiszámíthatatlan rendellenesség. A tünetek egyik napról a másikra, és az egyik érintett személytől a másik betegre változhatnak. A gyakori tünetek magukba foglalják: a látással, beszéddel, egyensúllyal és koordinációval kapcsolatos nehézségeket; a hólyag, végbél és szexualitás rendellenes működését; a kognitív változásokat, a hangulatingadozásokat, a fájdalmat, a gyengeséget, érzéktelenséget, a kimerültséget, és a mozgáskorlátozottságot.

A legtöbb szklerózis multiplexes beteg csak néhányat tapasztal ezek közül a problémák közül, különösen a fellángolások idején, és nagyon sok páciens marad tünetmentes hosszú ideig. Ez a kiadvány számos meghatározott tünetet említ meg, és felsorolja az enyhítésükhöz szükséges gyógyszereket és egyéb kezelési lehetőségeket, melyek az enyhítésükhöz szükséges segítséget biztosítják.

Ennek a kiadványnak a célja, hogy iránymutatóként szolgáljon a szklerózis multiplexes betegek, családtagjaik és mindazon érdekeltek számára, akik többet szeretnének megtudni egyes meghatározott SM tünetről és kezelési lehetőseiről. Miközben mindenegyes tünetet megemlítünk az enyhébbtől a súlyosabb felé haladva, kérjük, tartsa szem előtt, hogy gyakran egy tünet átmeneti és nagy valószínűséggel az enyhébbek, közé tartozik – ezért senkinek nem szabad a legrosszabbra számítania.

Ezt a kiadványt soha nem szabad egy gyógyászati szakember professzionális tanácsai helyett használni. Bármilyen a kezelésben történő változást a kezelőorvosnak kell kezdeményeznie, ez az írás csak tájékoztatási célokat szolgál.

A szklerózis multiplexes betegeknek számos okuk van az ünneplésre. Kevesebb, mint tíz év alatt, az SM kezelésére szolgáló, FDA által jóváhagyott hosszú távú kezelések száma nulláról ötre emelkedett! Ezek közé tartozik a Betaseron^®, az Avonex^®, a Copaxone^®, a Novantrone^® és a Rebif^®, melyek mindegyike jelentős mértékben csökkenti a betegség aktivitását. Továbbá számos új tanulmány van folyamatban további gyógyszerek és kezelések vonatkozásában.

Bárki, akit szklerózis multiplexszel diagnosztizáltak, és jelenleg nem kapja ezeknek a gyógyszereknek valamelyikét, konzultálnia kell neurológusával az új gyógyszerek szedéséből szerezhető előnyös hatásokról. Míg ezek nem mindenki számára alkalmazhatók, a SM-es személyek többsége sokat kaphat a manapság rendelkezésre álló kezelésektől. A betegség módosító kezelésekről és a szklerózis multiplexszel kapcsolatos tényekről további információkat a „Szklerózis Multiplex, a betegség lefolyása és orvosi kezelései” című MSAA kiadványból szerezhet.

Az SM típusai

A szklerózis multiplexszel diagnosztizáltak nyolcvan százalékánál a betegség a relapszusokkal és remittálásokkal járó formával kezdődik (RRMS). Ebben a fázisban a betegek a tünetek periodikus fellángolásait (nevezik relapszusoknak, vagy rohamoknak is) tapasztalják, melyet teljes vagy közel teljes javulás (remisszió) követ.

Az RRMS-sel diagnosztizált személyek többsége 25 éven belül belép az RRMS második fázisába, melyet másodlagosan progresszív SM-nek (SPMS) neveznek. Ezt a fázist akkor érik el, amikor a beteg a tünetek progresszív rosszabbodását tapasztalja. Az SPMS előfordulhat egymást követő relapszusokkal és azok nélkül is. Az RRMS-es személyek egy kis csoportjánál a betegség egy viszonylag jóindulatú irányt is vehet, a betegek még mindig jó állapotban vannak - minimális korlátozottsággal vagy a nélkül - 20 évvel a betegség kezdetét követően.

Míg a szklerózis multiplexes emberek túlnyomó többségét (80 százalék) RRMS-el diagnosztizálják, egy másik 15 százalék esik az elsődlegesen progresszív SM (PPMS) kategóriájába. Az SM-nek ez a formája a kezdetektől a neurológiai veszteségek fokozatos akkumulálódását jelenti, a relapszusok és remissziók jelenléte nélkül.

Az SM másik két formája: a progresszív relapszusokkal járó SM (PRMS), mely egy progresszív lefolyást mutat a kialakulásától kezdve, miközben még megfigyelhetők akut relapszusok, és a rosszindulatú vagy heveny SM, mely egy gyorsan rosszabbodó betegség lefolyást ír le. Mindkét típus nagyon ritka és elvétve kerül említésre a klinikai esetleírásokon kívül.

Az SM lefolyása

Az SM egy a központi idegrendszer, mely magába foglalja az agyat, az agytörzset és a gerincvelőt, (CNS) demieliziójával járó megbetegedése. A szklerózis multiplexszel a CNS a mielin – az idegrostokon (axonokon) található védőburok vagy szigetelés elvesztését tapasztalja. Gyulladási terület és hegszövet (károsodásként vagy plakk-ként is ismerik) képződik az idegek károsodott területein. A megfelelő szigetelés hiányában az idegimpulzusok „rövidre záródnak”, és a CNS-ből érkező üzenetek képtelenek elérni végcéljukat. A plakkok elhelyezkedése és mérete határozza meg a tapasztalt tünetek formáját és kiterjedtségét.

A legújabb tanulmányok bizonyítékot nyújtottak arra vonatkozólag, hogy az idegek saját maguktól érzékelik a degenerációt – ezért a közelben lévő idegsejtek is elpusztulhatnak. A kutatók olyan anyagokat tesztelnek, melyek megvédhetik az idegeket és új mielin képzését, indíthatják meg.

A CNS részei és funkcióik

A CNS részei és azok funkciói adnak némi betekintést, honnan erednek a különböző tünetek. A cerebrum az agy első, felső része, mely a gondolkodásért és a mozgásért felelős. Az ezen a területen végbemenő demielizáció (mielin vesztés) hatással lehet az olyan funkciókra, mint a memória, a motiváció, az érzékelés, a személyiség, az érintés, a hallás, a látás, és az izomtónus.

A cerebellum a cerebrum mögött található, és a mozgás koordinációját, a sima izomtevékenységet irányítja, beleértve a lábakat, karokat és kezeket. Az agynak ez része teszi képessé a testet az olyan tevékenységek, mint járás vagy futás, végrehajtása közben az egyensúly megőrzésére.

Az agy 12 koponyaidege is érintett lehet, nagy valószínűséggel olyan területeken okozva nehézségeket, mint a látás, szemmozgások, beszéd, nyelés és hallás.

Az agytörzs a koponya alapjánál található, és a szemmozgásokért felelős, és az autonóm (önkéntelen) funkciókat irányítja. A légzés, a szívverés, az izzadás, a vizelés, a székelés jó példák az autonóm funkciókra. Ezekre általában nincs hatással a szklerózis multiplex.

Az utolsó komponens a gerincvelő. Egy nagyméretű elektromos vezetékhez hasonlóan, a gerincoszlop lehetővé teszi az idegimpulzusok szabad áramlását az agy és az egyéb testrészek között. Az ezen a területen történő demielizáció a test és az agy közötti kommunikáció elvesztését okozza, és az üzenetek nem lesznek képesek elérni olyan területeket, mint a lábak, a karok, a kezek, és a különböző szervek.

A demielizáció következtében kialakuló tünetek meglehetősen különbözőek az egyes egyéneknél és minden személynél jól meghatározhatóan jellegzetesek az egyénenként eltérő tünetek. Néhányan súlyos tüneteket tapasztalnak, míg másoknál a tünetek enyhébb formában jelentkeznek. Ezek lehetnek átmenetiek, csak fellángolások idején előfordulóak, vagy örökre megmaradhatnak.