A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Naptár
2023. November
HKSCPSV
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
01
02
03
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Pál Kati írásai
Pál Kati írásai : Betegségem története

Betegségem története


 

Betegségem története
 
 
Nem tudom mikor kezdődött, de 26 éves koromban elkaptam a nagyobbik fiamtól a mumpszot. Ez felnőttkorban komoly és jött utána a látóideg-gyulladás. Elküldtek mindenféle vizsgálatra a szemklinikáról, ahol kezeltek, de nem találtak semmit, a kezeléstől a szemem meggyógyult. Valószínúleg ez volt ez volt az első shub. Aztán évekig nem történt semmi, 33 éves lehettem, amikor elfáradtam egy kiránduláson. Aztán észrevettem, hogy már nem tudok sokat menni, korábban ez némi túlzással korlátlan volt. Egy orvos barátom tanácsára elmentem az egyik budapesti kórház neurológus professzorához. Javasolt egy hét kivizsgálást, amibe úgy mentem bele, hogy minden este hazamentem. A vizsgálatokban lumbálás is volt. A végén kaptam egy zárójelentést, miszerint neurodochopátiám van. Jóval később megtudtam, hogy ilyen betegség nincs. L. professzor már nem él és nem szeretném megbántani az emlékét. Akkor még nem volt kötelező megmondani a betegeknek a rossz diagnózist, pedig a vizsgálatok alapján ő pontosan tudta, hogy mi a bajom. Megkért, hogy havonta menjek el hozzá, amikor hosszan beszélgettünk. A beszélgetés általában egyoldalú volt, én külföldre járó emberként értő hallgatója voltam az ő utazási beszámolóinak. A végén mindig megjegyezte, hogy "Katikám, egy hónap múlva várom. Betegségről soha nem volt szó, kinn már legalább tíz beteg várta. Érdekes személyiség volt. Nagyon kedvelt és valószínűleg sikert jelentett neki, hogy van egy SM betege, aki ilyen munkát végez. Mivel nem tudtam mi a bajom próbáltam úgy élni, mint addig, vagyis két végén égettem a gyertyát. A munka mellett ott voltak a gyerekek, akiket egyedül neveltem. Az élet állandó feladat-megoldást jelentett, de azért boldogan éltünk. Próbáltam mozogni, de rossz irányokban próbálkoztam. A futástól elfáradtam, a szaunából alig tudtam kijönni. Jöttek rosszabbodások, akkor mindig befeküdtem a kórházba, ahol szteroid löket után általában feljavultam. A prof. mindig elégedetten mondta, hogy én vagyok a cég reklámja és láthatom, hogy mindig tudnak segíteni.
A mi lett volna, ha kérdéseknek visszamenőleg nincs sok értelme, de mi lett volna, ha L. professor egyenesen megmondja, hogy SM beteg vagyok. Valószínűleg átmentem volna valami egyszerű munkára.. Kimaradt volna az életemből a sok utazás, sok élmény, szakmai sikerek. DE: tudtam volna kezelni a betegséget, mire figyeljek, mit szabad és mit .nem. Végtelenül tudnám sorolni a szörnyű helyzeteket, amikbe belementem, mert nem tudtam, hogy SM-es vagyok. Elindultam valahova és vissza már  nem tudtam menni. Meg kellett tanulni, hogy visszaút is van és nincs mindenhol alkalmas hely a leülésre. Napoztam, mert nem tudtam, hogy  ennél a betegségnél a meleg káros. Amíg tudtam vezetni, mindenhova kocsival  mentem. Biztos egy könnyebb munkával lassabb lett volna a progresszió és a gyerekekre is több időm lett volna. Viszont a valóságban benne voltam a mindennapi kudarcsorozatban, amit a számomra érthetetlen mozgáscsökkenés  jelentet. Ez persze nagy pszichés terhelést  jelentett.
 
Az egyik multi, amelyik képviseletében részt vettem elhatározta, hogy önálló irodát nyit. A legkevésbé őket szerettem, mert kemény munkával is nehéz volt nekik megfelelni.  Viszont vezető állást és álomfizetést ajánlottak. Dehogy vállaltam volna, ha tudom, hogy beteg vagyok. Tele voltam feszültséggel, sajnáltam a korábbi fészek meleg közösséget. Úgy éreztem, a gyerekeimet nem foszthatom meg attól, hogy jobb színvonalon éljünk. Elmentem L. professzorhoz  és elmondtam az állásajánlatot és megkérdeztem, hogy szerinte elvállalhatom-e, mert nem vagyok biztos az egészségemben. Katikám, gratulálok, ez csodálatos nyugodtan vállalja el, ha hasonló a mostani munkájával. .Aláírtam a szerződést, de olyan szörnyen éreztem magam, hogy nem engedtem, hogy a kollégáim elbúcsúztassanak. Elrepültem a cég európai központjába, ahova járni szoktam egy, az alkalmazáshoz szükséges orvosi vizsgálatra. Ez szív, tüdő, vizelet- és vérvizsgálat volt. Egy papíron válaszoltam kérdésekre. Arra a kérdésre, hogy van- bármilyen problémája, azt válaszoltam, hogy gyakran elfáradok járás közben. Arra a kérdésre, hogy van- tudomása valamilyen betegségről, a tudatlanság teljes biztonságával, azt válaszoltam, hogy nincs. 
 
Utána jött a korábban képviselt, leendő irodát alapító cég szokásos évi rendezvénye. Itt be kellett számolni, milyen forgalmat tudtunk elérni, hogy állunk az üzemi kísérletekkel, az új anyagok bevezetésével. A jövő évi terv volt a legnehezebb, ott mindig magasabb számot vártak, de a vállatok devizalehetőségei igen csak korlátozottak voltak. Erre készültem, tele stessz-szel,amikor a fürdőszobában elestem és nagyon beütöttem a hátam. Fájt és alig tudtam menni. A barátom könyörgött, hogy ne menjek el, de én makacskodtam, hogy ez az év legfontosabb eseménye és oda muszáj elmenni. Nagy hiba volt. Ezt a traininget nem a szokott helyen, hanem az egyik partner országban, mint mi tartották. Az egész egy rémálom volt, azzal kezdődött, hogy a rossz idő miatt nem lehetett repülni és vonattal mentünk a leendő főnökömmel. A rendezvényen feltűnően rosszul mentem és itt a vendéglátók újat akartak mutatni és esténként sportrendezvényeket szerveztek .A röplabdánál ültem a padon és éreztem, hogy  a többieknek ez  nagyon nem tetszik. Uszodába elmentem velük, de sajnos ott is bementem a szaunába. Az orosz lány alig tudott levinni a lépcsőn. 
 
Itthon nemsokára megjelent két főnök a központból és bejelentették, hogy fel akarják bontani a szerződést, mert látszik, hogy valami bajom van és rosszhiszeműen becsaptam őket. Egy amerikai szemében elképzelhetetlen, hogy valaki ne tudja, hogy beteg, én meg aláírtam, hogy nem vagyok beteg, nincs semmi bajom. Nem szeretném részletezni az egész jogi és egyéb procedúrát, amitől a padlón voltam, de a szerződésbontáskor elmentem betegállományba. Egy év után, 37 éves koromban leszázalékoltak.  
 
Egyszer ültem a fodrásznál és egy német újságban olvastam egy nőről, akinek a betegsége úgy kezdődött, hogy egyszer elfáradt egy kiránduláson. A képen az arca olyan volt, mint amilyen az enyém szokott lenni, amikor nagyon elfáradok. A nőnek szklerózis multiplexe volt. Megvan! Elmentem a kórházba és elmondtam annak a doktornőnek, aki a bennfekvéskor kezelt, hogy szerintem szklerózis multiplexem van. Majdnem lehülyézett, hogy miért kell a legismertebb betegségre gondolni és feleslegesen a rosszra. Gondoltam, igaza van. Ne akarjak én egy orvos helyett diagnosztizálni. Néha elmentem az osztály gyógytornászához, ezután neki is elmondtam az öndiagnózist. Nagyon boldog volt, azt hitte  hogy valaki végre elmondta nekem az igazat. Mondta, hogy van SM klub, menjek el oda. Elmentem és ott ültek emberek tolókocsiban, sokan bottal. Idegen volt a közeg, nem volt türelmem az egészez és a szünetben le akartam lépni. Utánam gurult Győri Erzsi, aki a klub alapítója és vezetője volt és mivel nem látott még, kedvesen üdvözölt és adott egy pár brossúrát. Így kezdődött kapcsolatom a SM világgal. 
 
Sok évvel később, 1996-ban az SM világkonferencián, Atlantában egy szállodában voltam több nagyon kedves neurológus orvossal. Jót derültek az én neurodochopátiás diagnózisomon és dr.Bencsik Krisztina, aki a szegedi klinika neurológiai osztályán dolgozott, felajánlotta, hogy menjek el hozzájuk. El is mentem, nagyon jól éreztem ott magam és megkaptam az első zárójelentést úgy, hogy diagnózis: szklerózis multiplex.
 
Ez nem ér fel egy oklevéllel, de közelebb vitt a valósághoz
 

 

 
Névnap
 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média
 

A horoszkóp a lélek tükre,egyszer mindenkinek érdemes belenézni.Keress meg és én segítek értelmezni a csillagok állását!    *****    HAMAROSAN ÚJRA ITT A KARÁCSONY! HA SZERETNÉL KARÁCSONYI HANGULATBA KEVEREDNI, AKKOR KATT IDE: KARACSONY.GPORTAL.HU    *****    Nyakunkon a Karácsony, ajándékozz születési horoszkópot barátaidnak, ismerõseidnek.Nagyon szép ajándék! Várlak, kattints    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    A legfrissebb hírek a Super Mario világából és a legteljesebb adatbázis a Mario játékokról.Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    Gigágá! Márton napján is gyertek a Mesetárba! Nemcsak libát, de kacsát is kaptok! Játsszatok velünk!    *****    A Nintendo a Nintendo Music-kal megint valami kiváló dolgot hozott létre! Alaposan nagyító alá vettem, az eredmény itt.    *****    Leanderek, Parfümök, Olajok, és Szépségápolási termékek! Használd a LEVI10 kupont és kapj 10% kedvezményt!Megnyitottunk    *****    Megjelent a Nintendo saját gyártású órája, a Nintendo Sound Clock Alarmo! Ha kíváncsi vagy, mit tud, itt olvashatsz róla    *****    Megnyílt a webáruházunk! Parfümök, Szépségápolási termékek, Olajok mind egy helyen! Nyitási akciók, siess mert limitált!    *****    Az általam legjobbnak vélt sportanimék listája itt olvasható. Top 10 Sportanime az Anime Odyssey-n!    *****    Pont ITT Pont MOST! Pont NEKED! Már fejlesztés alatt is szebbnél szebb képek! Ha gondolod gyere less be!    *****    Megnyílt a webáruházunk! NYITÁSI AKCIÓK! Tusfürdõ+Fogkrém+Sampon+Izzadásgátló+multifunkcionális balzsam most csak 4.490!    *****    Új mese a Mesetárban! Téged is vár, gyere bátran!    *****    Veterán anime rajongók egyik kedvence a Vadmacska kommandó. Retrospektív cikket olvashatsz róla az Anime Odyssey blogban    *****    Parfümök, Olajok, Párologtatók mind egy weboldalon! Siess mert nyitási AKCIÓNK nem sokáig tart! Nagy kedvezmények várnak    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Aki érdeklõdik a horoszkópja után, az nem kíváncsi, hanem intelligens. Rendeld meg most és én segítek az értelmezésben!    *****    A Múzsa, egy gruppi élményei a színfalak mögött + napi agymenések és bölcseletek    *****    KARATE OKTATÁS *** kicsiknek és nagyoknak *** Budapest I. II. XII.kerületekben +36 70 779-55-77