Az MSMBA hirdette meg az alábbi pályázatot, erre készítettem a listatagok javaslatára ezt az írást. Remélem érdekesnek találjá(to)k.
Segíts Mozdulni! Országos médiapályázat a sclerosis multiplexről
Létezik egy Sclerosis Multiplex betegek, hozzátartozók, és a betegség iránt érdeklődők részére indított levelezőlista. Majd tíz éve, 2003.01.17-én indítottam útjára. Már több mint 400 regisztrált tagja van, és eddig 49.734 levél fordult meg rajta.
Message History
Jan Feb Mar Apr May Jun Jul Aug Sep Oct Nov Dec
2012 366 293 324 194 225 139 109 165
2011 383 525 512 386 437 330 370 373 303 344 351 274
2010 915 657 535 756 846 616 712 745 513 638 424 363
2009 550 435 595 555 319 386 660 428 523 672 498 458
2008 815 723 797 668 716 990 694 761 779 493 782 467
2007 337 371 472 426 800 507 847 691 645 752 737 520
2006 544 721 823 450 496 446 715 884 399 487 292 333
2005 256 225 359 296 196 251 346 316 479 462 365 625
2004 140 162 149 124 111 85 127 155 234 251 151 145
2003 14 53 73 76 103 79 175 94 134 122 117 104
Hogy miért tettem ezt? Hát lássuk…
2002 júniusában diagnosztizálták nálam a Sclerosis Multiplexet, az SM-et. Nem sokat tudtam róla a nevén kívül, így az interneten bóklásztam, hogy többet megtudjak. Felfedeztem, hogy külföldön több ilyen csoport működik, de magyar nyelvűt nem találtam, ezért kezdett bennem körvonalazódni az ötlet, hogy magyar betegeknek is jó lenne egy hasonló. Kerestem megfelelő kiszolgálót, így találtam rá a Yahoogroupsra, és létrehoztam rajta az sm_lista nevű csoportot. Az első tagokat a Mozgássérült levelezőlistáról, és az SM Társaság már nem működő levelezőlistájáról toboroztam. Lassan elindult a tagok számának gyarapodása. Eleinte leginkább én írtam, híreket, honlapcímeket küldtem a betegséggel kapcsolatban, aztán egyre inkább beindult a levelezés. Egyre többen ragadtak billentyűzetet. Fél év múlva kórházba kellett mennem, ezért megkértem az egyik tagot, hogy segítsen a lista működtetésében, és attól kezdve ketten felügyeltük a működését. Ez egy zártkörű levelezőlista, amire csak a moderátorok engedélyével lehet feliratkozni. Minden új tag megkapja a régi tagok összegyűjtött bemutatkozását, és a lista etikettjét. Maga a lista nem moderált, azaz a listára küldött levelet azonnal elpostázza a rendszer a regisztrált tagoknak, de ha szükséges moderálás alá vonjuk azt, aki súlyosan vét az évek során kialakult etikett ellen.
Egyre közelebb került egymáshoz a csapat, lassan szinte második családdá váltunk, támogatjuk, segítjük, szükség esetén vigasztaljuk egymást. Többször találkoztunk már, barátságok szövődtek, sőt két tagunk egymásba szeretett és összeházasodott. Születtek listababák, akiknek szüleit támogattuk a döntés meghozatalában és büszkék vagyunk rájuk.
A lista első születésnapja tájékán segítőmmel együtt arra jutottunk, hogy a levelezőlista ismertségét növelhetnénk egy weboldal létrehozásával. Könnyebben ránk találhatnának az érdeklődők, és egy kiinduló pontot adhatnánk a betegeknek. Így aztán 2004.03.20-án útjára indítottuk a honlapunkat, aminek most már könnyen megjegyezhető címe van, www.smlista.hu. A honlapon ismertetjük a levelezőlistát és működését, összegyűjtöttünk rengeteg anyagot és információt a betegségről, és sok hasznos linket a jobb oldalon. A honlapnak eddig 127.570 látogatója volt, a webes keresők a sclerosis multiplexre az első találatok között hozzák ki.
A honlapról elérhetően létrehoztunk fórumokat, chatet, de ahogy változnak a netes szokások ezek szerepét egyre inkább átvette a Facebook, ahol szintén jelen vagyunk jelenleg 299 taggal.
Gödöllő, 2012.08.18.
Nagyné Bobár Beáta
| 
AJÁNLOM AZ OLDALT
Súgó
Új hozzászólás
Frissítés
Ha nem lett volna kitudja hol lennék........hmm
Végre rászántam magamat, hogy köszönetet mondjak Beának és Zolinak a lista létreozásáért:) Azért tartott ilyen sokáig a dolog, mert elég rosszul fogalmazok, és féltem, hogy nem sikerül majd a lényeget leírnom... Nos a lényeg, nem tudok elég hálás lenni Nektek, amiért ezt a listát megalkottátok:)) Amikor kiderült a betegségem, azt sem tudtam, hogy mi fán terem:(( Rátaláltam a listára, és szinte minden kérdésemre azonnal választ kaptam:)) Nincsenek tabuk, itt mindenki őszintén beszélhet, és kérdezhet, mert biztos, hogy választ fog rá kapni:)) És köszönöm, hogy barátokat találhattam Nálatok, akikkel már évek óta tartom a kapcsolatot, sokukkal még élőben nem találkoztam, de merem állítani, hogy lelki társak lettünk:)) Szóval Kedves Bea és Zoli, ezer hála és köszönet Nektek ezért a nagyszerű listáért!! :D Gáncs Nikoletta (Niki)