Sclerosis (Szklerózis) Multiplex
Az orvosok Sclerosis Multiplex-nek mondják, külföldön Multiple Sclerosis-nak hívják. Rövidítve itthon SM, külföldön MS. Mit jelent ez a két szó? Sok embernek semmit, de van, akinek nagyon sokat.
Azt jelenti, hogy egy olyan betegséget sikerült beszereznie, amelyet orvostudomány jelenleg nem tud gyógyítani, sőt még az sem tudják, pontosan mi okozhatja.
Azt jelenti, hogy az élete meg fog változni, de hogy mennyire, azt nem lehet előre tudni. Van akinél korán, még 20 éves kora előtt jelentkezik, és van akinél későn, 40 éves kor után kopogtat. Van akit egyszer meglátogat, aztán elmegy, és évekig nem tér vissza. Van akinél gyakran kopogtat, és van akit az első találkozás után, még egy rövid időre sem hagy el. Van aki évtizedekkel a betegség jelentkezése után is szinte egészséges, és van aki alig néhány év alatt kerekesszékbe kényszerül.
Ez a Sclerosis Multiplex!
Ezerarcú kórnak is nevezik, mert mindenkinél máshogy viselkedik, és a diagnózis megállapításakor nem lehet megjósolni a betegség lefolyását. Világszerte folynak a kutatások, de eddig még nem sikerült olyan gyógyszert találni, amely meggyógyítaná a betegséget. Némelyik formájában az előrehaladását lassítani tudják, de megállítani nem.
Nehéz szembesülni ezzel a két szóval, amikor az orvos közli a diagnózist. Először azt sem tudjuk, hogy mit jelent. Van aki olyan szerencsés, hogy az orvosa elmagyarázza a betegség lényegét, és válaszol a kérdéseire, de vannak, nem is kevesen, akik a két szón kívül nem sokat tudnak meg az orvosuktól. Léteznek szklerózis multiplexes betegek részére klubok, egyesületek, de ezek létéről sem értesülnek mindig a frissen diagnosztizált betegek. Nem tudják kihez forduljanak, hol tudhatnak meg többet a betegségükről.
Az interneten rengeteg információt lehet összegyűjteni, de sajnos sok anyag, csak idegen nyelven érhető el. Külföldön számtalan csoport alakult az interneten, az ilyen betegségben szenvedők részére, ahol tartják egymással a kapcsolatot, megbeszélik gondjaikat, örömeiket, értesülhetnek a kutatások új eredményeiről.
2003. januárjában alakult egy magyarnyelvű levelezőlista a sclerosis multiplexes betegek részére. Ezt a listát szeretnénk megismertetni az ide látogatókkal.
A levelezőlistáról - Kedves Érdeklődő!
Tudnod kell, nem véletlen, hogy idetaláltál!
Ez az a hely, ahol rengeteg információt és linket találhatsz a Sclerosis Multiplex-el kapcsolatban.
Ha felíratkozol a levelezőlistára, akkor még ennél is többet kaphatsz! Egyszerre több száz embertől kérdezhetsz, hisz mindannyian látjuk a leveledet. Megoszthatod félelmeidet, örömödet, bánatodat - és biztos lehetsz benne, hogy mindig találsz olyat, aki érti és megérti, amiről beszélsz. 
Egy cipőben járunk, bár a kórság ezerarcú - mi meg egy színes társaság vagyunk.
Itt első kézből kaphatod az információkat és biztos lehetsz benne, hogy a legfrissebb kutatási eredményeket is. A levelezőlista a gyors információáramlás biztos forrása. Tapasztalatszerzés arról, hogy van élet a diagnózis után is.
Lehetőséged van magánban is levelezni azokkal, akikkel személyesen szeretnél - ekkor nem a lista címére, hanem a kiválsztott emailjére írhatsz. Várjuk jelentkezésedet!
A listára a sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre küldött levéllel lehet jelentkezni, vagy itt a jobb oldalon, a feliratkozás menüpontban az email cím beírásával. A Yahoogroups egy levelet küld a jelentkezéskor megadott email címre, amelyet vissza kell küldeni, akkor válik teljessé a regisztráció.
A lista úgy működik, hogy az sm_lista@yahoogroups.com címre küldött levelet, a rendszer minden feliratkozott tagnak elküldi, tehát mindenki megkapja. A rendszer a küldött leveleket archiválja, így azokat a http://groups.yahoo.com/group/sm_lista/ oldalon később is vissza lehet keresni.
Ha úgy döntesz, hogy Te is belépsz közénk, csak küldj egy levelet az sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre.
A Levelezőlista Facebook oldala
Facebook csoportunk is van az azonban MEGHÍVÁSOS, zárt
rendszerben működik!
Röviden az oldalról
Ez az oldal azért jött létre, hogy megkönnyítse a sclerosis (szklerózis) multiplex-es betegeknek az információk megszerzését, és a tájékozódást az interneten.
Az oldalt a Sclerosis Multiplex Levelezőlista két tagja készítette, és folyamatosan fejleszti. Megpróbálunk minél több hasznos anyagot, és linket összegyűjteni, ahol a kérdésekre választ, és szükség esetén segítséget lehet találni.
A baloldalra különböző anyagokat tettünk fel, információkat a betegségről, a Sclerosis Multiplex Levelezőlistáról, hol találhatunk segítséget akár testit, akár lelkit, különböző próbálkozásainkról, hogyan segítsünk magunkon. "Udvari költőnk" (Márk Miklós) néhány verse, és egy másik listatagunk írása, és két könnyedebb beszámoló a betegség mindennapjairól.
Jobb oldalra kerültek a linkek. A listára lehet feliratkozni a legtetején, a fontosabb magyar nyelvű SM linkek, közte a két országos szervezet honlapjának címe. Egészségügyi linkek, külföldi SM (azaz ott MS) oldalak címei, amelyek tanulmányozásához némi angol, vagy német nyelvtudásra szükség van, web ajánlat, segédeszközök beszerzési lehetőségei, link gyűjtemény, Civil szervezetek, és média.
Nagyné Bobár Beáta és Veér Zoltán
AJÁNLOM AZ OLDALT
