|
Hírlevél, Magazin SM betegeknek betegektől
Ezt az írást, az SMBOE médiapályázatára írtam 2012 nyarán.
Hírlevél, Magazin SM betegeknek betegektől
A 90-es évek második felében már sokat találkoztam SM betegekkel, erre leginkább a klub-,később alapítványi,egyesületi találkozókon volt lehetőség. Jól ismertük egymás, sokat beszélgettünk. Akkor még nem volt rendszeres számítógép-és internethasználat. A betegek igényelték a tájékoztatást,a kapcsolattartást.
Nem tudom, mikor jött az ötlet, hogy indítsak egy újságot. Habár amikor dolgoztam vegyészmérnökként külföldi vállalatok képviseletével foglalkoztam, az újságírás akkor is körülvett a családban. Én is gyerekkorom óta nagy újságolvasó voltam. Pontosan tudtam, milyen újságot szeretnék és ezt le is írtam, amikor az újság támogatásáért pályáztam a Soros Alapítványnál.1997-ben Nagy öröm volt, amikor a pályázat nyert és ezzel biztosították az indulási eszközök és az első év lapkiadási költségeit.
Pénz van, de hogyan tovább? Nekem volt egy számítógépem, .a nyomtatáshoz vettem egy kétoldalas nyomtatót. Véletlenül megtudtam, hogy van egy SM-es lány, aki ismeri a tördelőszerkesztést, van is gyakorlata benne. Fülöp ,Judit szívesen vállalta és eljött hozzám, hogy mindent megbeszéljünk.
Megbeszéltük, hogy milyen legyen a címlap fejléce. Címnek az SM Hírlevél Budapest-et gondoltam, a fejléc úgy alakult, hogy a SM alatt hídformában a HÍRLEVÉL és alatta a Budapest, a város címerével.
Megbeszéltük az impresszumot és címlaptervet. Ez mindig egy aktuális kép, alul egy versidézet, baloldalt tartalom-ajánló.
A szerkesztésnél célom volt az információátadás minden téren, ami minket érint. Azért írom így, mert a betegséget átélő szerkesztője és írója voltam a Hírlevélnek.
A tervezett rovatokhoz sok baráti segítséget kaptam. Szűcs Édua karikatúra művész elkészítette a rovatokhoz a piktogramokat és megengedte, hogy karikatúra köteteiből betehetek képeket a Hírlevélbe. Föld S. Péter, újságíró , aki a Ludas Matyi újságnál humorista újságíróként kezdte az újságíró pályafutását különböző tematikájú viccgyűjteményéből a „Nagyon doktor” viccmappát elküldte közlésre. Ezek a „Hallottad?” rovatunkban jelentek meg.
Bacher Iván, író, újságíró szintén engedélyezte, hogy írásait felhasználjuk. Ezek az „Életmód” rovatban jelentek meg.
Megkértem betegtárs olvasóimat, hogy vegyenek részt az írásban és sok írás érkezett. Legmeghatóbb írások „Az ’ én SM-em” rovatba érkeztek, ahova mindenki megírhatta a betegsége történetét. Pályázattal próbáltam plusz kedvet csinálni az íráshoz, így minden évben volt egy díjazott, aki ajándékokat kapott (határidőnapló, toll, hasznos apróságok. Biztattam az olvasókat, hogy írjanak, jelentkezzenek bárhogy .Jöttek az ákom-bákom írással írt levelek, ezeket beírtam a számítógépbe, volt, aki telefonba mondta, aztán leírtam. Az írások önálló cikként, receptek az Életmód rovatban, sok hozzászólás a Postaláda rovatban jelent meg . Nagy öröm volt, hogy Deme Jutka e-mail-ben küldte a „Programajánló”rovatba cikkeit és fordításait is.
„Az SM világa” rovatban Word of MS’internetes honlap érdekes cikkeiből fordításokat készítettünk, a szakmai lektorálásra mindig megkértem vezető neurológus orvosainkat, akik sok munkájuk mellett is tudtak erre időt fordítani. dr Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház Neurológiai Osztálya főorvosa is válaszolt több cikkben az új lehetőségekről feltett kérdésekre.
erőSMarcsi egy folytatásos regény, amit egy korábbi írásomhoz felvett „írói álnéven” írtam. Főhőse egy SM beteg asszony volt, aki férjével és kislányával élt. Minden történet egy tünet megéléséről szólt és arról, hogyan dolgozták fel és oldották meg együtt. Családi nevük Erős volt és minden új SM tünet közös megoldásakor a történet zárómondata az volt, hogy „mi Erősek ebben is erősek vagyunk .A mellékletben levő számban ez a történet a feledékenység és fáradékonyság tünetek családi megoldásáról szólt.
Márk Miklós, Búth Emília,költő betegtársaink és mindannyiunk barátja, Györffy Sanyi bácsi, kertész-szakember versei rendszeresen megjelentek a Hírlevélben.
A Hírlevél teljesen otthon, ami a Szerkesztőség címe volt, készült.
Az interjúkat úgy csináltam, hogy kihangosítós telefonon felhívtam a riport-alanyt és az egész beszélgetést az ő engedélyével diktafonra felvettem. A diktafont a szóbeli interjúknál is használtam, mert a memóriám ehhez nem volt elég. Vezető orvosokkal, életünket meghatározó kiemelkedően fontos emberekkel készítettem interjúkat és kínosan ügyeltem arra, hogy a válaszaik szó szerint kerüljenek a cikkbe, A hanganyagokból így lettek cikkek, émelyeket nem csak én írtam meg, hanem umás szerkesztőségi tagok is. Az adott lapszámhoz szükségeges képeket beszkenneltem, akkor még nem volt általános a digitális fényképezőgép. Amikor az anyag összeállt átküldtem minden fájlt Fülöp Juditnak, aki megcsinálta a tördelő-és_képszerkesztést és tipográfiai munkákat.
Amikor már mindketten jónak találtuk, átküldtem az egészet a Fébé kht.-nak. Piliscsabán van a Siló Önálló Élet Központ, amelyet egy nagyszerű ember, dr. Gadó Pál súlyosan mozgássérült, fiatal emberek számára példaértékű életformát alapított meg. A róla és a Silóról szóló cikk a mellékelt Hírlevélben jelent meg. A Silóban gyönyörű, akadálymentes környezetben 16 lakásban éltek a kerekes székes lakók. Gazdasági szervezetük a Fébé kht*. volt, ahol ők valamennyien és a környék fogyatékkal élő emberei dolgoztak.
Pali bácsi alapelve volt, hogy mindenki végezzen valamilyen munkát, amit a megváltozott képességeikkel még el tudtak végezni. Fizetésüket ugyanúgy létfenntartásra költötték,mint az egészséges emberek a valódi életben. Állami támogatást a bevételeikkel arányosan kapták.
Mi, SM betegek is felejthetetlen heteket töltöttünk ott az akadálymentes tetőtéri vendégszobákban és az ott élőkkel igazi baráti kapcsolatba kerültünk. Budapesten volt egy nyomdájuk és nagy örömünkre elvállalták a nyomtatást,a piliscsabai fébések. Az átküldött címlista alapján elkészítették a borítékokat. Jó érzés volt, hogy a nekünk nyújtott segítséggel bevételhez is jutottak.
A címlistát sem volt könnyű összehozni, bár megpróbáltam minden .lehetséges forrást elérni. A címek átadása sokszor személyi jogi problémákat jelentett. A későbbiekben minden számhoz módosítani kellett a listát, mert sajnos mindig lettek újak és olyanok, akiket legyőzött a betegség. Valóban rossz érzés volt, hogy új beteg van és fájó volt egy klikkeléssel törölni valakit a névsorból..
Leírhatatlan érzés volt az első számot kézbe fogni és átélni a nagyon pozitív fogadtatást. A megjelentetés elég hamar negyedévenkéntire alakult, ennél sűrűbb nem ment. A harmadik év vége táján már úgy ellehetetlenítették a Soros Alapítvány helyzetét (ebben sokan benne voltak olyanok is, akik a karrierjüket köszönhették a Soros ösztöndíjjal külföldön végzett tanulmányaiknak.) , hogy beszüntették a civil programok támogatását.
A 4. évfolyamot a gyógyszergyárak támogatásával adtuk ki, eszközbeszerzésekkel korábban is segítették munkánkat. Az SM Hírlevél Budapest 16 szám ban jelent meg..Az olvasók a sok, kedves visszajelzésből láthatóan szerették és úgy beszéltek róla, hogy „a mi lapunk”
A következő évre Nadabánné Benyik Éva felkért a Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete magazinjának szerkesztésére.
Elindult az információSMagazin. Bár sok rovatot átvettem a Hírlevélből, itt lényegesen tágult a kör. Alapvető cél volt,hogy az SMBOE fontos hírei, a hivatalos jelentések, a tagegyesületek programbeszámolói megjelenjenek .Dr.Mayer Ibolya, az Uzsoki Kórház neurológus főorvosa és Prof.dr.Komoly Sámuel, a Pécsi Orvostudományi Egyetem .Neurológia Tanszékének vezető professzora megtisztelték a Magazint és így az olvasókat,hogy tájékoztassák őket. Az egyesüeti programokról sok, színes írás érkezett a tagoktól.
„Ha felépül egyszer a házunk”rovatban foglalkoztunk a nyíregyházi otthonnal, amely SM betegek kúraszerű bentlakásos aktív rehabilitálására épülne. A cikkekből látszott Nadabánné Benyik Éva betegként is heroikus küzdelme ennek megvalósítására. Az Otthon régi álmunk volt, a speciális rehabilizálásra óriási igény van
Az információSMagazin technikailag úgy készült, mint a SM Hírlevél Budapest, csak színes fedőlapot kapott, így mindig az évszaknak megfelelő színben jelent meg. A mellékletben az őszi szám van, összesen 4 szám jelent meg.
Így készült 5 évig, 1997 és 2002 között hírlevél és magazin betegeknek betegektől..
Pál Katalin
2012 augusztus 12. Törökbálint
| 
AJÁNLOM AZ OLDALT
