A sclerosis multiplex súlyos, mindkét alsó végtagra terjedő bénulást tud okozni, előidézhet súlyos látási vagy tekintési problémát, s teljesen észrevétlen is maradhat a nagyagy egyes "néma" területein, ahol jelenlétét esetleg csak mágneses rezonanciavizsgálat igazolja. Vannak, akik a betegséget követően hirtelen tünetmentessé válnak, míg másoknál folyamatos rosszabbodás mutatkozik.

Minden autoimmun betegség lényege az, hogy a védekezősejtek nem ismerik fel a szervezet saját testanyagát, megtámadják, igyekeznek elpusztítani. Sclerosis multiplexben is a szervezet immunvédekezési mechanizmusa betegszik meg. Ma már eléggé tisztában vagyunk e kórfolyamat lezajlásával, bizonyos mértékig kezelni is tudjuk, kiváltó tényezői azonban változatlanul rejtve maradnak.

A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer (agyvelő, gerincvelő) autoimmun, gyulladásos megbetegedése. Általában fiatal felnőttkorban jelentkezik: 20-40 életév között. Előfordulási gyakorisága Magyarországon kb. 100 beteg/100 000 lakos, vagyis országosan összesen 10-12 000 esettel számolhatunk. A betegség sokkal gyakoribb a mérsékelt égövi, illetve a hűvösebb éghajlatú országokban, s dél felé haladva ritkul.

Mi a betegség lényege?

Az SM-ben a rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait burkoló ún. myelinhüvelyt (velőshüvelyt) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegszál (akárcsak a szigetelőanyagát vesztett elektromos huzal) rosszul működik: lassabban vezeti vagy blokkolja az ingerületet.
A szervezet igyekszik "bestoppolni" a huzal burkolatán keletkezett lyukakat a rendelkezésre álló támasztószövettel, s így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény, "szklerotikus" gócok. Egy időben azonban nemcsak egyetlen idegszál mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros, "multiplex" elnevezés.

Hogyan halad előre a kórfolyamat?

A vizsgáló eljárások fejlődése (mágneses rezonancián alapuló képalkotó eljárás) és az új kutatások nyomán tudjuk, hogy - ellentétben korábban vallott nézetünkkel - az idők folyamán a károsodott myelinhüvely regenerálódhat. Így az agyszövet vizsgálatakor egyaránt találunk régi és új gócokat, korábban beteg, de már regenerálódott területeket, a betegség előrehaladottságától függően.
Pontosan ez a magyarázata a betegség változatos alakulásának. Egyesekben az átmeneti rosszabbodásokat (subok) szinte teljes tünetmentesség követi, másokban a kialakult tünetek alig enyhülnek, inkább lassú, folyamatos rosszabbodás mutatkozik.

Mekkora a károsodás?

Tekintettel arra, hogy a tünetek alakulása attól függ, hol lépnek ki a vérpályából a téves célpontot választó nyiroksejtek, s az idegrendszer mely területén támadják meg a myelinhüvelyt, igen sokszínű betegséggel találkozhatunk.
Általában jellemző az idegrendszerre, hogy nem a bármely okból bekövetkező károsodás nagysága az elsődlegesen fontos, hanem sokkal inkább annak pontos elhelyezkedése. Egy 2-3 mm-es góc súlyos, mindkét alsó végtagra terjedő bénulást tud okozni, ha a gerincvelő valamely adott pontján van, előidézhet súlyos látási vagy tekintési problémát bizonyos agyidegekben, s teljesen észrevétlen is maradhat a nagyagy egyes "néma" területein, ahol jelenlétét esetleg csak mágneses rezonanciavizsgálat igazolja.

Mi okozhat rosszabbodást?

Röviden: a stressz. Akár testi, akár lelki értelemben éri megrázkódtatás az SM-es beteget, ő idegrendszeri tüneteinek súlyosbodásával, esetleg új tünet jelentkezésével reagál. Állapotrosszabbodáshoz vezethet az erős hideg- vagy melegbehatás, láz, UV-fény (napozás, szolárium!), baleset fizikai-lelki hatása, valamilyen vírus- vagy egyéb fertőzés, bármely okból történő műtét, amely átmenetileg megbontja a szervezet megszokott egyensúlyát.
Tilos a védőoltás (például influenza ellen), hacsak nem életmentő célú, hiszen az immunrendszer aktiválódását okozza, ami az autimmun folyamatok erősödésével is jár.

Ismerjük-e a betegség okát?

Igaz, hogy ismerjük a téves célpontot választó nyiroksejtek útját, a velőshüvely lebontásához vezető tevékenységüket, nem tudjuk azonban, hogy mi az a kóros folyamatot beindító tényező, amelytől az immunrendszer saját szervezetének ellenségévé válik. Legvalószínűbb az ún. "vírusteória": a szervezetet valamikor egy olyan vírus támadta meg, amelynek felületén a szervezet egyes sejtjeinek felületén lévő fehérjékhez nagyon hasonló összetételű fehérjék voltak. A vírus ellen a szervezet immunrendszere - feladata szerint - speciális pusztító anyagokat termelt. E pusztító anyagok az eredeti vírusfertőzés gyógyulása után is megmaradnak szervezetünkben, s itt következik a baj: azokat a fehérjéket is pusztítani fogják, amelyek csak hasonlítanak a vírus felszínén előfordult fehérjékhez. Ha történetesen ezek a központi idegrendszer myelinhüvelyén vannak, SM-betegséggel állunk szemben.

Öröklődik-e?

Bizonyos öröklött genetikai faktorok esetén nagyobb a hajlam a megbetegedésre, de kialakulásához az egyéni életút során szerzett környezeti behatások szükségesek.
Terhesség alatt a subráta a statisztikai adatok szerint nem nő, a terhesség utáni fél évben azonban háromszoros! Mérlegelni kell még a terhesség vállalása előtt, hogy megvan-e a betegnek a szükséges fizikai ereje a rá váró feladatok megoldásához. A fogamzásgátlás nem ellenjavallt.

Melyek a leggyakoribb tünetek?

Homályos és kettős látás; rosszul érthető, nem jól artikulált beszéd; nyelészavar; végtaggyengeség, illetve -bénulás; egyensúlyzavar; ülés, állás vagy járás közben a test felületén érzett zsibbadás; széklet-, vizelettartási nehézség; feltűnő fáradékonyság jellemzőek a sclerosis multiplexre.
Gyakori és kellemetlen jelenség az izmok merevsége, amely gyógyszeres kezeléssel, gyógytornával csökkenthető.
Izomgyengeség esetén, ha az nem hirtelen állapotrosszabbodás miatt jött létre, ajánlatos rendszeresen (napjában akár többször is) nem megerőltető gyakorlatokat végezni. Ha a bot, járókeret vagy kerekes kocsi segít elérni a kitűzött célt, ha hosszabb ideig tud vele ágyon kívül tartózkodni a beteg, ha nagyobb biztonságot ad, akkor feltétlenül alkalmazni kell. Gondoljunk arra, hogy a segédeszközökre átmenetileg van szükség, az állapot javulásakor ismét elhagyatjuk őket.
Gyakran a remegés, az egyensúlyzavar okozza a fő problémát. Ezeken a panaszokon általában csak részlegesen lehet gyógyszerekkel segíteni. Nagyon fontos, hogy mindenki úgy alakítsa saját életvitelét, úgy rendezze be otthonát, életterét, hogy a legkisebb balesetveszélynek legyen kitéve (kapaszkodók, korlátok, rámpák, kád- és WC-berendezések stb.).
A vizelet- és székletürítés zavarai szintén lehetnek átmenetiek, időnként azonban tartósan segédeszközökre vagy betétre van szükség.

Mikor kell orvoshoz fordulni?

Először jelentkező tünetek esetén minél hamarabb kerül orvoshoz a beteg, annál hamarabb nyerhető pontos diagnózis. Szerteágazó vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy bizonyossággal megállapítható legyen, valóban sclerosis multiplex okozza-e a tüneteket, milyen kiterjedésű a betegség, milyen pályarendszereket érint az idegrendszeren belül. Fontos a gyors intézkedés, hiszen minél előbb kezdődik meg a szükséges gyógyszerelés, annál hamarabb tudjuk megállítani az idegszövet burkának oldódását, annál hamarabb adunk esélyt a regeneráció megindulásának!
A vizsgálati módszerek között laboratóriumi elemzések (vér és agyvíz), elektrofiziológiai vizsgálatok (látó-, halló- és egyensúlyozószerv), valamint képalkotó eljárások szerepelnek, amelyek közül a mágneses rezonancia elvén alapuló rétegvizsgálat tudja legpontosabban és károsító hatás nélkül, tetszés szerint ismételhetően kimutatni a gócok számát és elhelyezkedését, a betegségfolyamat stádiumát.

Hogyan kezelhető?

A szakorvos dönti el, hogy adott betegben, adott állapotváltozás milyen terápiás beavatkozást igényel. Súlyos esetekben nagy dózisú, rövid ideig adott "szteroidlökésre" van szükség, mert ez tudja leghatékonyabban leállítani a mellékvágányra tévedt immunrendszer aktivitását. Beadása után a szervezet saját regenerációs képessége, a myelinhüvely újraépülési tendenciája miatt még további javulás lehetséges, fenntartó - és sok mellékhatással járó -, kis dózisú szteroidadagolásra nincs szükség.
Kisebb problémák esetén javuláshoz vezet a vitaminlökés (C és E), kalciumpótlás, több pihenés.
Legújabb eredménye a kutatásoknak a béta-interferon készítmény, amely segít enyhíteni a rosszabbodások mértékét, illetve ritkítja jelentkezésüket azokban a páciensekben, akiknek betegsége a hirtelen rosszabbodás után a szinte teljesen tünetmentes állapotig történő javulás mintáját követi. Ezt a készítményt a beteg saját magának adagolja, másnaponta injekciózva magát (mint a cukorbetegek az inzulint). Lassú, egyenletesen kifejlődő betegségformában a készítmény nem hatásos.
Sajnos egyelőre nem ismerünk igazán oki terápiát, illetve olyan eljárást, amely a betegség kialakulását gátolná, megelőzné.

És a lelki tényezők…

A legfontosabb teendők egyike: a lelki egyensúly megtartása. Ez talán a legnehezebb feladat a beteg, családtagjai és orvosa számára egyaránt. Meg kell találni azt az optimális gyógyszerelést, azt az elfoglaltságot (munkahelyen vagy otthon), amely az aktuális teljesítőképességet maximálisan kiaknázza, emellett aktív részvételt jelent a család, a munkahely, kollégák, barátok életében a betegség ellenére - és a betegséggel együtt is.

(Recept Nélkül)