Vélemények a levelezőlistáról

Vélemények a listáról

 

Nagyon jó és hasznos.

 

A listát a legjobb emberek tartják kézben!Figyelmük kiterjed mind az emberi, mind a kórsággal kapcsolatos oldalra.Aki hajlandó szembenézni ezzel az állapottal, azt segíti a közösség a sorstársakkal. Írom ezt olyan emberként, aki még az elején tart a dolognak, és sokáig ilyen állapotban kíván maradni!

 

Jó lenne több info a jogszabályokról, a segély szervezetekről, a betegség rosszabbodása esetén a segélyekről vagy a konkrét segítségekről aztán a különböző kezelések és a kórházak állapotáról és minősítéséről

Ezen információk nagy része szerepel a lista honlapján, ott bármikor megtalálhatóak, viszont a leveleket egy idő után általában törlik, így az ilyen információk elvesznek, az újabb belépők pedig meg sem kapják. (Listatulajdonos)

 

A lista nagyon jól működik és segít emberként élni. Segít abban, hogy a betegeknek  olyan közösségük legyen, ahol az igazi értékük a mérvadó.

 

A listát jónak, nagyon hasznosnak, fontosnak tartom. A müködtetés is jó, de van egy zárójeles, szubjektív megjegyzésem: időnként a működtetőket/moderátort kicsit szigorúnak, majdhogynem katonás fegyelmet követelőnek tartom, a legkisebb etikett-szegést azonnal fejrekoppintás követi., így a listatagok szinte "vigyázállásban" írnak, nem tudnak igazán önmaguk lenni. Helyeslem hogy fegyelmet kell tartani, de talán egy kicsivel kevesebb több lenne. Egy kissé megengedőbb, elnézőbb stílust hiányolok. Ez persze semmit sem von le a lista érdemeiből, értékeiből, amelyek közül számomra a legfontosabb: egymás hatékony segítése. Ez teljesen megvalósul, ennél többet pedig egy ilyen klubtól nem is lehet elvárni

 

Amikor napokon kesztül szinte csak személyes jópofizás volt, az roppant zavart amikor esetleg nem volt erőm belenézni a levelekbe. Ezáltal követhetetlen, így reagálni is nehezebb arra, amire reagálnék, s egy kicsit kívülállóvá is tesz.  Keveredik a chat fukcióval, a személyes e-mailel. Szeretem amikor olvasnivaló linkeket küldenek.

 

A betegség elfogadásán már túl voltam, mikor ide kerültem. Épp jóban voltunk egymással.  Én azután kezdtem komolyabban venni, ill. vigyázni magamra miután láttam mások mennyit tesznek, mennyivel jobban sajnálják kímélik magukat, mennyire központi kérdés az életükben a betegség. Milyen sokan kapnak segítséget társtól/szülőtől /családtól, jó egzisztenciából.

Feladatként láttam, hogy küzdenem kell, nehezebb felnevelni a gyerekeimet,megélni,stb.s tán nem is láttam, hogy tényleg mennyivel nehezebb a helyzet.. Nem éreztem , hogy igenis jogom, sőt köteleségem nemcsak vele/túlélni, hanem "szeretni magam" könnyíteni a helyztemen,

Először viszolyogtam, sajnáltam azokat akik viszonylag kevés tünettel, szzövődmény nélkül  sokat panaszkodtak, komoly betegségtudattal, félelemmel éltek, viszont ez a kontraszt segített magam "dédelgetése" felé irányulásba. Jobban becsültem magam, éreztem, hogy tényleg sokat teszek, s jogosan bukom ki, ez nem gyengeség viszont felelőtlenség is nem kímélni magam. Azok is segítettek, akik nagy szarban vannak, tényleg rosszul, egyedül, anyagilag padlón, kevés lehetőséggel. Hozzájuk képest nekem nagyon jó!  Amíg lehet, élményt is kell szerezni, legyen mire emlékeznem… . S nekem legalább van feladatom.

 

Szerinem a politikai, világnézeti,vallási témákkal szemben túl szigorú a moderálás.

 

A listával kapcsolatos kérdések közül van egy-kettö, amire nemmel válaszoltam, de ez sajnos annak köszönhető, hogy már iszonyú régen diagnosztizálták nálam ezt a nyavaját, és az évek során elég sok mindent megtudtam a betegségről és a kapcsolatos tüneteiről. A levelező lista egyébként nagyon jó dolog, és rettenesetesen sokat segít egy új betegnek a betegség feldolgozásában és amegértésében. Ehhez természetesen szükség van a régi motorosok tapasztalatára és rutinjára, akik sok hasznos tanáccsal tudják ellátni az új embereket a fedélzeten. És egyben segítenek elvonni a figyelmét a betegségről. Még egyszer nem akarom leírni ugyanezt, mert lusta dög vagyok, de ugyanez vonatkozik a chatre is. Ott egy még szorosabb baráti közösség alakult ki, a törzsgárdának köszönhetően, de egyik chat társunk elbeszélése alapján, még kezdődő depresszióját is sikerült legyőznie, mióta rátalált a listára és a chatre. Sajnos ez egy negatív kövtkezménnyel is járt, mert szerinte netfüggő lett.

 

Nekem jó így.

 

Levélváltás formájában  értesülhetünk a legujabb információkról, társaink állapotáról, megbeszélhetjük az esetleges "csodaszerek" pozitív vagy negatív hatását, tehát mindenképpen egy nagyon jó dolog.

 

Nagyon jónak tartom a listát, köszönet érte a működtetőknek.

 

Nagyon jó!!!

 

Csak így tovább!!!!

 

Barátságos, otthonos.

 

Nagyon jó hogy van!! Szükségesnek és jónak tartom a listát - bár úgynevezett "passzív" tag vagyok, ritkán levelezek (ez nem azért van, mert közömbös, hanem mert "ilyen" vagyok)   -  olvasom a leveleket, érdekelnek a tagok (akár a mindennapi apró-cseprő dolgaik is) . Egyfajta BIZTONSÁGÉRZETET ad, hogy ott vannak (vagytok:)) ) ők és ha lesz olyan helyzet az életemben a betegségből adódóan, amit nincs kinek elmondani - akkor van hová fordulni.

Nekem, személy szerint szükségem van rá és köszönöm. :)) Örülök hogy rátaláltam!

 

Javaslat: Ki kellene sajtolni a listára felvett tagok bemutatkozó levelét -enyémet is :(

 

Hozzátartozóként töltöttem ki a kérdőívet. A válaszok mindkettőnk véleményét tükrözik. Én úgy érzem, hogy ha nem találok rá a listára, még nem tartanék itt a betegség feldolgozásában, annál is inkább, mivel a gyerekemről van szó.  Jelölésem szerint olvastam olyat a listán, ami megijesztett, ez pedig az a tény, hogy akár halálos is lehet az SM.

 

Csak így tovább!

 

Csak így tovább!

 

A lista működését nagyon jónak, hasznosnak tartom, úgy érzem, ha bármi problémám van, volt, lesz, a listán mindig segítségre és barátokra találhatok.

 

Roppant szimpatikus emberekkel ismerkedtem meg, de munka miatt amúgy is sokat ülök a számítógép előtt, ezért alig tartom a kapcsolatot a listatagokkal...:((( De szeretettel gondolok mindenkire s remélem találkozni is fogok némelyikükkel majd...:)))

 

Jó, hogy van a Lista. Itt egymástól mernek kérdezni a Tagok, érzik, hogy nincsenek egyedül a bajukkal.

 

Megvallom őszintén, hogy én inkább csak passzív résztvevője vagyok a listának, minden levelet elolvasok, de ritkán válaszolok is valamelyikre.  Amit nem szeretek benne, az a siránkozás, és a túlzott és alaptalan hit bizonyos "gyógymódokban". Szívesen vettem régebben Márk Miki verseit, okos ötleteit. Nekem Ő hiányzik, de ez persze nem a lista hibája. Sok barátot szerezhettem viszont, ami nagyon fontos dolog. Többünkben felvetődött már egy lista-találkozó gondolata, ami nagyon remek dolog lenne, én benne vagyok.....Ezúton köszönöm Bea és Zoli áldozatkész munkáját, nem lehet könnyű minket kordában tartani.... Dióhéjban talán ennyit!

 

Jó dolog a sorstársak életének ismerete

 

Nagyon jónak tartom a lista működését, sokat segít szerintem a betegség feldolgozásában, mind a frissen diagnosztizált. mindd a régebben diagnosztizált betegeknél.

 

Sajnálom, hogy nem lehet politizálni a listán, ill. csak egy fajta vélemény jelenhet meg.

 

Jó mert, sok hasznos tanács és dolog olvasható rajta

 

Nagyon jó,hogy van!Sokat segített a betegség megismerésében és elfogadásában. Kapok jó tanácsokat,és vigasztaló szavakat is.Bea,a listaanyu:(  nagyon szakszerű válaszokat ad.jobb mint az orvos!:)

 

Amikor valami határidős feladat/szavazás van, akkor a lista moderátorainak levelében mindig legyen benne a felhívás a határidő lejártára/szavazás leadására (pl. kérdőív, erdő)

 

Ajanlanam egy jopar tovabbi kerdoiv kitolteset. Pl az osszes hasznalt gyogyszer hatasa mellekhatas..., vagy az osszes alternativ terapiakkal kapcsolatos tapasztalatok osszegyujteset. Ill meg egy dolog, a tunetek reszletezeset. Ugyanis a legtobb "kezdo" -nek fogalma sincs rola hogy mi az az SM, es sokszor evekig tart a diagnozis, mint pl nalam is. Rengeteget segitene masokon is, ha statisztikailag ki lenne ertekelve hogy kinek hogy kezdodott, mennyi ido telt el a diagnozisig, es kozben milyen tunetek voltak, milyen gyakorisaggal...

 

Szerintem sok embernek reményt nyújt a lista és én személy szerint szeretem, és az életem részévé vált, bár sajnos látatlanban sok embernek nem vagyok szimpatikus, talán  néha ezért nem kaptam választ mástól, csak tőled Bea, de ennek ellenére nagyon jó olvasni a leveleket, mert egy kicsit megnyugtat az a dolog, hogy mások is sok- sok évig elélnek ezzel a kellemetlen folyamattal! Én minden kérdésemre választ kaptam a betegséggel kapcsolatban a dokumentumokból! Szerintem nincsen olyan dolog rajta, amin változtatni lehetne! Minden tökéletes és nagyon ügyik a szerkesztői!

 

Erőt és kitartást a működtetéshez, drága Bea és Zoli!

 

/ Nagyon friss az élmény alig, hogy születtem…./ van egy versben….ezt azért írom mert még olyan rövid ideje vagyunk férjemmel itt köztetek, de ez idő alatt is  nagyon sok jót tapasztaltunk.  Legjobban ez a családias légkör fogott meg, kár, hogy mi olyan messze vagyunk Tőletek !!!

Szívesen ennénk palit. , és sütnénk mi is szívesen, vendégűl látni mindenkit, de erre azt hiszem ebből a távlatból esélyünk sincs.  De örülünk, hogy megismertünk benneteket, és befogadtatok.

Továbbra is szívünkön viseljük minden sorstárs gondját és örömét, és mi is megosszuk veletek.

 

Annak ellenére, hogy nem vagyok aktív tagja a listának, nagyon a szívemhez nőtt. Sok barátot szeretem a listán keresztül és segít átvészelnem a rossz napokat.