A Sclerosis Multiplex Levelezőlista honlapja
Belépés az oldalra
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
A levelezőlistáról
 
Fórumok
 
Az SM-ről
 
Együttélés az SM-el
 
Próbálkozunk
 
Segíthetnek
 
A lista tagjaitól
 
Az én SM-em
 
Naptár
2025. Január
HKSCPSV
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
<<   >>
 
Számláló
Indulás: 2004-03-20
 
Óra
 
Partnerek
 


Magyar Honlap Linkek

Hun-Web Linkek
 

 
 
Szavazás
Lezárt szavazások
 
Archiv
 
Pál Kati írásai
Pál Kati írásai : ErőS Marcsi

ErőS Marcsi

Kis törnénetek ErőS Marcsi (egy átlagos SM-es fiatalaszzony életéből).


  

 

Pál Katalin

ErőS Marcsi
                   
Neve?: Erős Mária
Születési adatai?: Budapest, 1972
Családi állapota?: férjezett, férjem: Erős Róbert
Gyerek?: Egy kislányom van, Zsuzsika, 11 éves
Mióta beteg?: Körülbelül nyolc éve.
Most hogy van, van panasza? Köszönöm jól, csak mostanában nehezen…
 
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
Délután volt és megint szörnyű meleg. Zsuzska se bírt magával, Marcsi úgy érezte, hogy akármennyire imádja, most egy kicsit kezd az agyára menni a kislánya nyüzsgése.
- Anya mesélj! Marcsi úgy érezte magát, mint egy elemes magnó, amiből kezd kimerülni az elem. Fel volt készülve a legrosszabbra.
Bejött!
- Anya meséld el, milyen volt amikor apa homályos lett!
Marcsi sóhajtva megadta magát és a történet életüket meghatározó bizarr humorán előre kuncogva belekezdett…
- Szóval egyik délután amikor hazaértem az irodából bekapcsoltam a TV-t. Valami szokásos dél-amerikai sorozat ment és elkezdtem nézni, hogy kiheverjem a benti zűröket, de a kép zavaróan homályos volt. Öreg már ez a TV, kellene venni egy újat, gondoltam amikor megjött apád. Köszöntem neki és elkezdtem szidni a TV-t, fel akartam készíteni arra, hogy mi lesz a következő beruházásunk, amikor feltűnt, hogy az ő arca is homályos, pedig ő nem is öreg és egészen jól működik.. Azt hittem ez valami tréfa amit saját magammal játszom. Másnap elmentünk apával az orvoshoz, aki elém rakott valamit és kérte, hogy szóljak, ha elkezd villogni a zöld fény.
- Megkérdeztem, hogy hol van itt zöld fény
- Ez egy teljesen ártatlan kérdés volt, mégis ennek hatására egy órán belül benn feküdtem a kórházban.
Zsuzska ilyenkor leplezetlenül elő szokta adni, hogy tudja, hogy szomorkodnia kellene, de örül, hogy az anyja otthon van, ha suli után hazajön és nem kell napközis kaját ennie.
Észre se vették, hogy megjött Robi.
Robi rögtön látta Marcsin, hogy nagyon fáradt.
Leültette Marcsit, Zsuzska kezébe nyomta a bevásárlószatyrot,
- A kisasszony talán ráér megvenni egy kiló kenyeret és 20 deka párizsit – jelszóval, aki persze boldogan ráállt, mert a vásárlást mindig összeköti egy kis vihorászással az egy emelettel lejjebb lakó barátnőjével, Rozikával.
Robi kezdett rendet csinálni a mesedélután miatt romosan maradt konyhában.
Marcsi éppen elnézést akart kérni a különmunkáért, amit Robi már rég megszokott és azt is, hogy úgy csinálja, hogy ne tűnjön fárasztónak. Külön koreográfiája volt arra, hogy a mozdulatai azt sugallják Marcsinak, hogy neki a mosogatás egy pótolhatatlan szórakozás.
- Semmi az egész, Marcsikám, ne is foglalkozzál vele és ne felejtsd el, hogy mi Erősek nagyon erősek vagyunk!
 
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
 
Úristen mindjárt itt a karácsony és még sehol sem tartok! – Marcsi kétségbeesve nézett körül a konyhában.
Anya, miket fogunk csinálni? - érdeklődött Zsuzska, akin látszott, hogy habár híresen rosszevő, legszívesebben azonnal bekapott volna valami nasit.
Lesz pulyka, apádnak halászlé, nagypapának töltöttkáposzta, de nem árt egy kis csirke sem, mert ahogy ismerlek te biztos azt kérsz a végén.
Na és a beigli, meg más süti?
Persze az is lesz, meg sütök a fára habcsókot dísznek, meg olyan mézes angyalkákat, tudod, mint tavaly.
És mi lesz a narancstortával?
Jó, azt is csinálok.
Robi a nagy tervezgetés közepén nyitott be a konyhába.
Mi ez a nagy kupaktanács?
Á, semmi, csak a karácsonyi menüt beszéltük meg.
Na azt én is szeretném hallani.
Marcsi belekezdett, de rájött, hogy már a felére sem emlékszik.
Na Zsuzska, meséld el apának, hogy miket fogunk enni!
Lesz pipicomb, meg narancstorta.
Na akkor én maradok a zsírosdeszkánál.
Nem, rád is gondoltam, de most már nem jut eszembe, hogy mivel is.
Marcsikám hányszor kértelek, hogy a fontos dolgokat írd fel, hisz épp elég a nagyon fontos dolgokat észben tartani, nemhogy egy karácsonyi vacsorát.
A korábbi karácsonyok ételeit felsorolva Robi összeszedette Marcsival az ötletsort.
Na, erről szó sem lehet, csak nem képzeled, hogy teljesen kifárasztod magad, aztán karácsony után jön egy schub.
Na, de mindenki mást szeret.
Ételekben lehet, de téged épen szeretünk – szóval maximum egyféle étel lehet, mondjuk a pulyka azt még én is meg tudom sütni, hallottam is egy jó receptet.
És a sütés?
Anyám úgyis imád beiglit sütni és akkor ez lesz az ő ajándéka, legalább nem lesz gondja arra, hogy mit vegyen nekünk.
És a narancstorta? – Zsuzska már kezdett elkeseredni, amikor megbeszélték az apjával, hogy torta helyett csinálnak egy óriási gyümölcssalátát, amihez ő, személyesen fog feldarabolni minden gyümölcsöt és ő találja ki az öntetet.
Legalább nem hízod ki az új farmered, próbálta Robi felkelteni kislánya hiúságát.
De mi lesz a habkarikákkal?
Szerintem ember még nem evett meg a fáról habkarikát, legalább könnyebb lesz leszedni a fát.
Jó, de Rozikával csinálunk angyalkákat és be is csomagoljuk.
Lehet, ha utána nem kell nagytakarítást csinálni.
Akkor már csak az ajándékcsomagolás marad, de abból a kisasszony kimarad, mert mindig kifecsegi a nagy meglepetéseket.
Én is nagy meglepetést kapok? - szeretett volna rögtön a dolgok végére járni Zsuzska.
Á, csak egy apróság - próbálta a dolog jelentéktelenségét érzékeltetni Marcsi, de ezt annyira rosszul csinálta, hogy Zsuzska legalább egy discmant nézett ki belőle.
Miért nem csinálhatok többfélét vacsorára? - kérdezte Marcsi, miközben valójában hatalmas kövek gördültek le a szívéről.
Mert így erős maradsz, tudod mi Erősek nagyon erősek vagyunk.
 
 
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
Marcsi és Robi békésen kávézott, amikor óriási robajok szűrődtek ki Zsuzska szobájából
- Mit csinálsz?-kiabáltak át, mindjárt összedől a ház!
Zsuzska lihegve beesik a szobába
- Semmi, csak kell egy kicsit edzeni, mondta a tornatanár néni mielőtt megyünk síelni.
- Ez remek, de egyszerűbben is bejelenthetted volna. Na és, mikor és hova mentek.?
- Csak egy hosszú hétvégére Szlovákiába, busszal, na persze, ha elengedtek. Ja és szülők is jöhetnek. Gyertek ti is! Olyan jó lenne!
- Na ne viccelj, tudod, hogy én már évek óta nem síelek. Örülök, ha egy kicsit tudok járkálni és különben is fáj a hátam – hűtötte le a lelkesedést Marcsi.
-  Persze, hogy fáj a hátad, sokat ülsz, rémes tartással, pedig a gyógytornász megmondta, hogy tornázz minden nap.- kezdte a szokásos nevelést Robi.
-Eleget tornázom, amíg elpakolok utánatok.
Marcsi belegondolt az egész helyzetbe és úgy gondolta, hogy az ő betegsége miatt nem síelt Robi évek óta, pedig mennyire szeretett régen. Úgy gondolta, hogy a betegség már annyi mindent elvett tőlük, csak rajtuk és elsősorban rajta múlik mennyit próbálnak megtartani.
- Szerintem apád remek kísérő lenne, beszéljétek meg, menjetek együtt!
- És veled mi lesz, csak nem képzeled, hogy itt hagylak, ráadásul úgy, hogy fáj a hátad.?
- Akkor kössünk egy üzletet! Nem leszek egyedül, elhívom a barátnőmet, jó is lesz egy kis nyugodt beszélgetés férjek és gyerekek nélkül. Ha ti megígéritek, hogy sokat síeltek és a kezdőket egy kicsit tanítjátok, én is megígérem, hogy előveszem a tornakazettát és minden nap tornázni fogok. Magdi tud masszírozni, majd megkérem, hogy minden nap gyúrja a hátamat. Ha jó idő lesz egy kicsit elmegyünk sétálni, Magdi már ismeri a tempómat, ami nem egy rakéta és hála az általa szidott plusz húsz kilónak ő nagyon stabil, ha belekarolok, szóval nem fogok kifáradni.
-  Apa, légy szíves élezd meg a léceket, a talpakat vaxolni kell, írjuk össze, hogy mit viszünk magunkkal és holnap menjünk el vásárolni. Többek között nekem egy síszemüveget, mert tavaly elvesztettem.
Robin látszott, hogy még mindig nem hiszi el, hogy elmegy síelni.
- Biztos, hogy nem lesz semmi bajod, ha elmegyek? Lehet, hogy már nem is tudok síelni, évek óta nem láttam havas lejtőt, de igazán nagy vagy, hogy elmehetek! –mondta Robi egyszuszra.
- Meglátod minden rendben lesz, hiszen tudod, hogy mi Erősek nagyon erősek vagyunk.
 
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
- Anya, mi történt, miért sírsz, nem sikerült a süti? Zsuzska teljesen tanácstalanul nézte a mamáját és arra gondolt, hogy igazán hazajöhetett volna korábban, hogy segítsen, de Rozikával eldumálták az időt.
-Á, dehogy, ma igazán nem volt kedvem sütni és különben is elmentem a kórházba a rendelésre, hát ettől vagyok nem éppen jókedvű.
- Miért, megint subod van?
- Hát ez az, már nincs subom, csak sokkal nehezebben tudok mindent megcsinálni és felkészülhetünk arra, hogy lassan egyre kevesebbet fogok tudni , így süti sem lesz gyakran.
Ez volt az a pont, amikor jött az újabb sírás.
Robi, aki éppen kocogásból jött vissza lihegve roskadt a fotelbe.
-Na mi van, miért itatod az egereket? Helyetted is futottam legalább két kilométert, ezt nem bőgéssel kéne díjazni
- Hagyd apa, anyunak már nincs subja- kezdte Zsuzska a szakavatott magyarázatot- ezért sír.
- Miért, híányzik? Robi kinyitott egy sört, de mielőtt beleivott volna látta, hogy Marcsi nagyon maga alatt van.
- Na mesélj, mi van, voltál a rendelésen?
- Igen és azt mondta a doktor, hogy én már másodlagos progresszív vagyok.
- Ez úgy hangzik, mint egy előléptetés. Jó ez neked és nekünk?
- Ha neked jó az, hogy szép lassan átveheted a háztartást és kezdhetünk gondolkodni a lakáscserén, mert nem fogok tudni feljönni a harmadikra és még nem is tudom mi minden jó vár ránk- akkor igen.
- Egy biztos, hogy a bőgés nem lassítja a dolgokat, de majd megpróbálunk okosan alkalmazkodni a helyzethez. Gyógyszer erre nincs?
- Most próbálnak egy injekciót, amit háromhavonta adnának, de olyankor be kell menni a kórházba. Ez lassítja a progressziót.
- Én majd mindig ott leszek veled, te is ott voltál velem amikor kivették a mandulámat -mondta Zsuzska. Itthon apával rendesebbek leszünk, a takarítást meg tudjuk csinálni, a főzésben is többet fogok segíteni, legalább időben megtanulok főzni.
- Na ne beszélj kicsim, csak nem akarsz férjhez menni? Marcsi arra gondolt, hogy a betegsége hamarabb felnőtté fogja tenni kislányát.
- Látod Marcsikám, másodlagosan is erősek az Erősek, minden problémára keresünk megoldást és én most már megiszom a sörömet, ti meg kaptok jégkrémet.
 
 
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
Szép, napos délután volt. Marcsi barátnőjével, Gabival kedvenc cukrászdájukban a megrendelt kihágásra, egy nagy adag fagyira vártak. Gabi már SM-es barátság, a kórházban alakult SM-kör rendezvényeiről ismerik egymást és a sok együtt átélt gond és kiharcolt öröm egymást segítő, támogató jó barátnőkké tette őket. Gabi bottal járt, de ezt is úgy csinálta, hogy még jól is állt neki és sugárzó derűjével rácáfolt arra, hogy a betegség megkeseríti az emberek életét.
Marcsi elégedetten nézte a mulatságos kis ernyővel díszített fagylaltkelyhet.
- Jó, hogy valamiben még örömöt lehet találni.
- Na ne mondd Marcsikám, azért a forróbb helyzetek csak érdekesebbek, mint egy hűs fagyi!
- Gabi, szörnyű vagy, neked mindenről ilyenek jutnak eszedbe.
- Te meg olyan vagy, mint egy öregasszony, aki már csak a nasolásnak örül. Robi mondta is, hogy minden este elalszol a TV előtt, úgy kell lefektetni. Szép dolog mondhatom, pedig szuper pasi a férjed.
- Ez így van, sokat segít nekem, nem panaszkodhatok.
- Hát nem éppen erre gondoltam, amikor a szuperségére gondoltam. Mondd, mikor voltatok úgy igazán együtt?
- Hát nem is tudom, de biztos rég. Tudod, ha lehet elkerülöm.
- Nem volt jó, igaz?
- Jó? Szörnyen fájt és olyan merev volt a lábam, szóval nem ment az egész – nem való ez nekem ezzel a betegséggel, van elég bajom így is és, hogy őszinte legyek már nem is hiányzik.
- Na ide figyelj, kedves barátnőm! Mi jut eszedbe a régi alkalmakról, jó rá gondolni? Nem csak a konkrét dologra gondolok, tudod mire, de nem volt jó egymást átölelve feküdni az ágyban, elalvás előtt egy csókot kapni?
- Marcsi nagyot sóhajtott. – Jaj, dehogynem.
- Akkor kezdj odafigyelni magatokra és kezd el újraépíteni az együtt töltött intim perceket. Ne akarj mindent rögtön, kis dolgok is nagyon jól tudnak esni. Zsuzska most úgyis táborban van, tervezz meg egy estét! Csinálj egy finom vacsorát, persze olyat amitől nem fáradsz ki, délután pihend ki magad és úgy várd Robit. Vacsora után beszélgessetek, ne nézz TV-t.
- Az ágyban, vagy még előtte beszéljétek meg, hogy megpróbáltok újra közel kerülni egymáshoz. Ez hetekig is eltarthat, legyél türelmes és nyitott, figyelj az érzéseidre és vedd észre az apróságokat is. Ne koncentrálj arra, hogy a dolog megtörténjen, majd érezni fogod, hogy, ha lehet, de nem muszáj. Lassan negyven éves leszel, ha nem lennél SM-es, akkor sem lennél már egy tüzes menyecske, így, hogy ne fájjon azon a bizonyos helyen, vegyél a gyógyszertárban intim gélt. Ezt a várható alkalom előtt használd, és ne spórolj vele, hanem jó bőségesen. Ne felejtsd el, hogy a mozgásod nem a régi, szóval nem leszel lepedőakrobata, de ezt a párod megérti és segíteni fog.
- Marcsi zavarában már a fagyispohár alját karistolta a kanállal, de azért mosolyogva gondolt arra, hogy mi lesz otthon.
- Most meg min mosolyogsz, Marcsikám? Kérjünk még egy adagot?
- Csak arra gondoltam, hogy remélem, hogy mi Erősek az ágyban is erősek leszünk. Ja, csokit és epret kérek, habbal, na meg piros ernyővel!
 
 
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
 
- Mibe merültél így el Marcsikám? Egy órája ülsz a komputer előtt és csak nézed a monitort.
Robi már aggódott, mert a felesége ennyi idő alatt minimum négyszer kiment volna inni, vagy bekapni valamit.
-Tudod SM konferencia volt Ausztráliában, Melbournben és nagyon sok érdekes dolgot lehet olvasni az interneten erről.
-Megtalálták a gyógyszert?
-Azt nem, ha így lenne már tudnánk róla, de olvastam egy lányról, aki megnyitotta a konferenciát.
-Akkor nagy szakember lehet.
-Á dehogy, ha valaki a konferencia előtt hét héttel ezt mondta volna neki, kinevette volna, hat hete diagnosztizálták. Úgy kezdődött, hogy a lába kezdett érzéketlenné válni, nem érezte a hőmérsékletet, zsibbadt. Esküvő előtt álltak, Johnnal, a vőlegényével vásárolgattak, a közös életük elkezdéséhez szükséges dolgokat, tervezték a thaiföldi nászútjukat. Azért úgy gondolta időt kell szakítani arra, hogy elmenjen az orvoshoz. Egyetemre járt, pszichológia szakra, így tudott orvosi dolgokról.
Az orvos neurológushoz küldte, MRI, az eredményt úgy kapta meg, hogy demyelinizáció. Erről már beugrott az SM. Átélte ugyanazt a kiborulást, mint a legtöbben, akik ezen átmentek
-A vőlegénye hogy fogadta? Gondolom rögtön lelépett.
-Miért, te leléptél? Te is itt vagy, John is teljesen Sally mellett van. Egy kicsit áttervezik a jövőjüket, például a házukban nem lesz lépcső, a thaiföldi nászút helyett valami kevésbé fárasztó és közelebbi helyet választanak, nehogy ott jöjjön egy újabb shub.
Sally egyik fiatal tanárnőjéről kiderült, hogy szintén SM-es. Sokat jelentett Sallynak, hogy látta, fog tudni dolgozni, ha idővel tolókocsiba kerülne, akár pszichológusként is. Azért persze reméli, hogy erre nem fog sor kerülni, átalakította az életrendjét. Jobban odafigyel az étkezésre, tornázik, meditál.
Minél előbb szeretnének gyereket, így bíznak benne, hogy még jól fog mozogni, amíg kicsi a gyerek.
- És a gyerek örökölni fogja az SM-et? – vágott közbe Zsuzska.
Észre sem vették, hogy a kisasszony végigkagylózta az egész beszélgetést. Marcsi már korábban is érezte, hogy Zsuzska fél ettől.
- Nem, kicsim, az SM nem öröklődik, én sem örököltem, én vagyok az első SM-es, akit ismertem. Kizárni nem lehet de bízzunk benne, hogy te csak annyiban leszel érintett benne, hogy többet kell segítened, mint más kislánynak.
- Az nem számít, én is Erős vagyok és ahogy ti szoktátok mondani, mi Erősek nagyon erősek vagyunk.
 
 

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

 

 
Névnap
 
SM szervezetek
 
SM linkek
 
Egyéb SM fórumok
 
Személyes blogok/honlapok
 
Fontos linkek
 
Hasznos linkek
 
Egészségügy
 
Külföldi SM linkek
 
Weblap fordító
 
SM gyógyszerek
 
Segédeszközök
 
Web ajánlat
 
Linkgyűjtemények
 
Civil szervezetek
 
Média
 

Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    A legfrissebb hírek a Super Mario világából és a legteljesebb adatbázis a Mario játékokról.Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    Gigágá! Márton napján is gyertek a Mesetárba! Nemcsak libát, de kacsát is kaptok! Játsszatok velünk!    *****    A Nintendo a Nintendo Music-kal megint valami kiváló dolgot hozott létre! Alaposan nagyító alá vettem, az eredmény itt.    *****    Leanderek, Parfümök, Olajok, és Szépségápolási termékek! Használd a LEVI10 kupont és kapj 10% kedvezményt!Megnyitottunk    *****    Megjelent a Nintendo saját gyártású órája, a Nintendo Sound Clock Alarmo! Ha kíváncsi vagy, mit tud, itt olvashatsz róla    *****    Megnyílt a webáruházunk! Parfümök, Szépségápolási termékek, Olajok mind egy helyen! Nyitási akciók, siess mert limitált!    *****    Az általam legjobbnak vélt sportanimék listája itt olvasható. Top 10 Sportanime az Anime Odyssey-n!    *****    Pont ITT Pont MOST! Pont NEKED! Már fejlesztés alatt is szebbnél szebb képek! Ha gondolod gyere less be!    *****    Megnyílt a webáruházunk! NYITÁSI AKCIÓK! Tusfürdõ+Fogkrém+Sampon+Izzadásgátló+multifunkcionális balzsam most csak 4.490!    *****    Új mese a Mesetárban! Téged is vár, gyere bátran!    *****    Veterán anime rajongók egyik kedvence a Vadmacska kommandó. Retrospektív cikket olvashatsz róla az Anime Odyssey blogban    *****    Parfümök, Olajok, Párologtatók mind egy weboldalon! Siess mert nyitási AKCIÓNK nem sokáig tart! Nagy kedvezmények várnak    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Aki érdeklõdik a horoszkópja után, az nem kíváncsi, hanem intelligens. Rendeld meg most és én segítek az értelmezésben!    *****    A Múzsa, egy gruppi élményei a színfalak mögött + napi agymenések és bölcseletek    *****    KARATE OKTATÁS *** kicsiknek és nagyoknak *** Budapest I. II. XII.kerületekben +36 70 779-55-77    *****    Augusztus 26-án Kutyák Világnapja! Gyertek a Mesetárba, és ünnepeljétek kutyás színezõkkel! Vau-vau!    *****    A horoszkóp elemzésed utáni érdeklõdés, nem kíváncsiság hanem intelligencia. Rendeld meg és nem fogod megbánni. Katt!!!    *****    Cikksorozatba kezdtem a PlayStation történelmérõl. Miért indult nehezen a Sony karrierje a konzoliparban?