Ezt a könyvet (így, magyar fordításban) Haubert Péter betegtársunktól, a Sclerosis Multiplex Levelezőlista tagjától kaptuk meg, eredetije egy amerikai SM-szervezet ingyenes kiadványa (ennek megfelelően nem a magyar viszonyakat, elérhető gyógyszereket írja le). A tartalmáért (az esetleges fordítási hibákat is beleértve) semmilyen felelősséget nem vállalhatunk, kizárólag a betegtársak informálása céljából került fel a honlapra.
-------------------------------------------------------------------

Néhány szó a könyvről

A Szklerózis Multiplexről…

Az Amerikai Szklerózis Multiplex Egyesületről…

Néhány szó a könyvről

Az ebben a könyvben található információkat számos forrásból, beleértve könyveket, orvosi folyóiratok publikációit, orvosokkal és ápolószemélyzettel folytatott interjúkat, és szklerózis multiplexes páciensektől szereztük be. Az útmutató célja, hogy tájékoztassa és megismertesse szklerózis multiplexben szenvedő olvasóit a betegséggel, járó kihívásokkal, kezelésekkel és számos egyéb aspektussal.

Az MSAA szándéka, hogy hasznos információkat szolgáltasson. Soha nem szabad a tájékoztatóban található információkat orvosi kezelések, gyógyszeres terápiák, gyógyszer mennyiségek és életvezetési változások meghatározására egyetlen egyén esetében sem. Az MSAA nem támogat egyetlen terméket, márkát és/vagy kezelést sem.

A szklerózis multiplexes pácienseknek mindig szakorvosok segítségét kell kérniük a kezelési módszerek meghatározásához. Az egyes páciensek kezelésében, gyógyszereiben, étrendjében, testedzésében vagy egyéb egészséggel kapcsolatos kérdésekben csak a kezelőorvosuk felügyelete mellett lehet változtatni.

Minden erőfeszítést megtettünk, hogy pontos és precíz tájékoztatást tudjunk nyújtani a szklerózis multiplexszel kapcsolatos kérdésekben. A tájékoztató készítésében résztvevő személyeket és az MSAA-t nem lehet felelőssé tenni semmilyen nem szándékos hibáért, melyet a tájékoztató elkészítésekor vétettek, vagy azokért a változásokért az információkban, melyek előfordulhatnak, és valószínűleg hatással lehetnek egy magyarázat bizonyos részleteire, feltételezéseire, vagy a kezelésekre.

A szklerózis multiplex különböző hatással van az egyes betegekre. Néhány személy rövid ideig észleli a tüneteket, majd évekig tünetmentes marad, míg mások a betegség állandóbb előrehaladását érzékelik. A tünetek is nagymértékben különbözhetnek – a látás és egyensúly problémáktól egészen a fizikai erő és mozgás nehézségekig.

A tájékoztató olvasóinak szem előtt kell tartaniuk, hogy míg a tünetek nagyon különbözőek lehetnek, ez a tájékoztató számos páciens tapasztalatainak és tüneteinek átfogó eredményeit írja le, és senkinek nem szabad feltételezésekbe bocsátkoznia a saját állapotának prognózisával kapcsolatban az itt talált információk alapján.

A Szklerózis Multiplexről…

A szklerózis multiplex a leggyakrabban diagnosztizált neurológiai rendellenesség a fiatal felnőttek körében. Okait még nem értjük teljesen, és a kutatók továbbra is keresik a válaszokat. Annak ellenére, hogy a betegség jelenleg nem gyógyítható vagy megelőzhető, különböző kezelések állnak már rendelkezésre a súlyosságának csökkentésére és előrehaladásának lassítására.

Az Egyesült Államokban körülbelül 350000 férfinél és nőnél diagnosztizálták a szklerózis multiplexet. A rendellenesség első tünetei 15 és 50 éves kor jelentkeznek, de a modern diagnosztikai eszközök és módszerek ezeket az életkor határokat mindkét irányba kitolhatják. A nőknél háromszor gyakrabban jelentkezik a szklerózis multiplex, mint a férfiaknál.

A szklerózis multiplex a központi idegrendszer megbetegedése. A kór károsítja, vagy elpusztítja azt a védőszigetelést (úgy is ismerik, mint “mielin”), mely körülveszi az idegeket (“axonokat”), csakúgy, mint magukat az idegeket a központi idegrendszeren belül. Ennek eredményeként az agyból és a gerincvelőből érkező üzenetek “rövidre záródhatnak”, csökkent vagy megszűnt testi funkciókat idézve elő. A gyakori tünetek magukba foglalják a látással, beszédkészséggel és egyensúllyal kapcsolatos nehézségeket, a hólyag, végbél és szexualitás rendellenes működését, az észlelő képesség megváltozását, a hangulatingadozásokat, a fájdalmakat, a gyengeséget, a zsibbadást, a fáradékonyságot és a mozgás nehézzé válását.

Az Amerikai Szklerózis Multiplex Egyesületről…

Az Amerikai Szklerózis Multiplex Egyesület (MSAA) egy nemzeti non-profit szervezet, mely elkötelezte magát amellett, hogy javítsa a szklerózis multiplex betegek életminőségét. Küldetésének tartja, hogy könnyítsen a szklerózis multiplexes egyének, családtagjai és gondozói mindennapi kihívásain. Az MSAA folyamatos támogatást és szolgáltatásokat nyújt ezeknek a betegeknek és közeli hozzátartozóiknak. Az MSAA feladatának tekinti, hogy népszerűsítse a fizikai nehézségekkel és akadályokkal küszködők szükségleteinek és kihívásainak jobb megértését is.

Az olyan változatos programok és szolgáltatások mellett – mint konzultációk, támogatói csoportok, eszközök elosztása, tünetek kezelésének kutatása, otthon szükséges módosítások meghatározása, MRI diagnosztikai alapítványok támogatása és közösségi figyelemfelkeltő kampányok – az MSAA értékes információkat biztosít negyedévente megjelenő folyóiratában és egyéb kiadványaiban.

1970 óta az MSAA filozófiája és erőfeszítései a szklerózis multiplex által érintett emberek mindennapi életminőségének javításának fejlesztésére koncentrálnak. Ez a szervezet minden betegnek személyes szinten igyekszik segíteni, és nagymértékben támaszkodik az önkéntesekre és a nagyközönség folyamatos támogatására. Az MSAA örömmel fogad mindenkit a közösségből, hogy csatlakozzon ügyéhez – együtt dolgozva, hogy közösen bontsuk le a fizikai, emocionális és társadalmi határokat, és megkönnyítsük a fizikai kihívásokkal élők életét.

Nemzeti igazgatótanács felügyeli az MSAA tevékenységét és az általa nyújtott szolgáltatásokat. Az igazgatótanács tagjai között megtalálhatók szklerózis multiplexes betegek és az üzleti élet és a közösségek vezető egyéniségei. A szklerózis multiplex, a gyógyászat, az üzlet és a kormányzat területén szerzett együttes tapasztalataiknak köszönhetően ezek a személyek nagyobb megértést és tovább fejlesztett designt képeset biztosítani az MSAA tagjainak és programjainak.

Az MSAA által biztosított programok és szolgáltatások magukba foglalják…

• A nemzeti ingyenesen hívható információs és támogató segélyvonalat (1-800-LEARN MS)
• Az együtt érző és rugalmas tanácsadást z szklerózis multiplexes betegek és családtagjai számára
• Támogatói csoportokat a szklerózis multiplexes egyének és gondozói számára
• Az ingyenes kiegészítő eszközöket (tolószékek, etető és öltöztető segítségek, robogók, stb.) a fizikai kihívásokkal élő betegeknek
• Hűtő programokat a hőérzékenységben szenvedő egyének számára
• “Utak a függetlenég felé” címmel egy otthon modifikációs programot azoknak a mozgás korlátozott felnőttek számára, akik függetlenek akarnak maradni
• A korlátok nélküli lakásokat
• Az MRI diagnosztikai eszközök igénybevételének támogatását az egészségbiztosítással nem rendelkező betegek számára
• A törvényben meghatározott jogokkal kapcsolatos kérdésektől a tünetek a szklerózis multiplex kezeléséig terjedő oktató irodalom terjesztését
• A szklerózis multiplexszel kapcsolatos könyvek és egyéb anyagok ingyenes kölcsönzését
• Fontos kutatásokat az olyan alternatív terápiák, mint a méhméreg és akupunktúra, értékelésében, hogy felmérhessük lehetőségeiket a szklerózis multiplex tüneteinek gyógyításának területén
• A fizikai erő és rugalmasság növelésére tervezett testedzési programokat mind az ambuláns mind az ágyhoz kötött betegek számára
• A szklerózis multiplexszel, a wellnessel, az általános egészségügyi kérdésekkel és vonatkozó témákkal kapcsolatos regionális szemináriumokat és konferenciákat
• Az szklerózis multiplex által érintett személyek összehozására irányuló hálózatot

Amennyiben további információra van szüksége a szklerózis multiplexszel, az Amerikai Szklerózis Multiplex Egyesület programjaival és szolgáltatásaival kapcsolatban, kérjük, hívja az 1-800-LEARN-MS telefonszámot. Szintén meglátogathatja honlapunkat, a www.msaa.com címen.