Vannak olyan betegségek, amelyek előtt a biológusok, immunológusok, járványtani szakemberek, genetikusok, gyakorló orvosok egyaránt értetlenül állnak. Ennek nemcsak az az oka, hogy bizonyos betegségek igen változatos formákban jelennek meg, azaz ahogy mondani szokták, „ahány beteg, annyi tünet”, hanem az is, hogy az ilyen rejtélyes eredetű kórok kiváltó okára, okaira, mind ez idáig nem sikerült a kutatóknak „rátalálniuk”. Márpedig mindaddig, míg egy testi vagy akár lelki kór eredete ismeretlen, a megelőzéséhez, gyógyításához szükséges patikaszert, védőoltást sem sikerül kifejleszteni, majd iparszerűen előállítani.

A világon mintegy kétmillió, Magyarországon mintegy 10-12 ezer szklerózis multiplexes (SM) beteg – többségük fiatal és középkorú nő – reménykedik abban, hogy belátható időn belül a kutatók kiderítik e megbetegedés okát és ennek függvényében „megalkotják” a leghatékonyabb gyógyszert, a gyógyításához alkalmazható terápiát.
A szklerózis multiplexet a szakemberek a „titokzatos”, az „ezerarcú” jelzővel illetik annak ellenére, hogy a kórfolyamat lezajlásával ugyan ma már többé-kevésbé tisztában vannak a szakemberek, viszont magát a betegséget kiváltó tényezők ma még ismeretlenek a kutatók előtt is. Ez az oka annak, hogy a szklerózis multiplexet ma még gyógyítani nem, csupán kezelni tudják a doktorok. Ami jelenleg ismert a tudósok és a gyakorló orvosok előtt: a központi idegrendszert érintő, ún. autoimmun gyulladásos megbetegedésről van szó, vagyis egy olyan folyamatról, amelynek során „valamilyen” okból az addig a feladatát jól ellátó immunrendszer saját testanyaga ellen fordul, s ahelyett, hogy a szervezetet megtámadó vírusokat, baktériumokat célozná meg, a központi idegrendszer (agyvelő, gerincvelő) idegsejtjeinek nyúlványait védő velőshüvelyt (myelinhüvelyt) veszi ostrom alá. A velőshüvely a támadás következtében újra és újra megsérül, majd lebomlik, így az idegsejt egy csupasz, működésében bizonytalan villanyhuzalhoz válik hasonlóvá, amely esetlegesen továbbítja az áramot, azaz – idegsejtről lévén szó – az ingerületeket. Mivel az idegsejt támasztószövettel igyekszik beburkolni a védtelen idegszálat, kemény, heges védőburkot képez a károsodott velőshüvely körül. E szklerotikus gócképződésnek tudható be, hogy az idegrendszerben – akár egyszerre több helyen is (erre utal a szóösszetételben a multiplex szó) – káros, heges gócok alakulnak ki, amely kemény dúcok lassítják vagy egyenesen blokkolják az ingerületátvitelt.
A betegség lefolyása és megnyilvánulása változatos, mert a tünetek is egyénről egyénre különbözőek aszerint, hogy az adott páciens idegrendszerének mely pontja, pontjai sérültek és milyen mértékben. Előfordulhat, hogy a góc jelenléte semmilyen problémát nem okoz (pl. a nagyagy egyes területein csak MR-vizsgálat segítségével lehet felderíteni a heges elváltozást), más esetben viszont a tünetek hirtelen és súlyos elváltozásokat (látási, egyensúlyproblémákat, végtaggyengeséget, zsibbadást, vizelet-visszatartási problémákat, esetleg részleges bénulást is okozhatnak (ez utóbbi tünet a gerincvelőben keletkezett sérülésre utalhat).
A beteg állapotát és a betegség kimenetelét nagymértékben befolyásolja továbbá, hogy a szervezet milyen gyakran fordul „önmaga ellen”, milyen gyakran következik be az idegrendszerben további károsodás (amely mindig állapotromlással, ún. shubbal jár együtt).
A szklerózis multiplex tünetei tehát változatosak és atipikusak. Míg egyes betegek, akik akár évtizedekig is képesek együtt élni e kórral drasztikus állapotromlás nélkül, addig olyan SM-es is akad, aki néhány év alatt botra támaszkodó vagy tolókocsis mozgássérültté válik a shubok gyakori megjelenése miatt.

Az SM – a tapasztalatok szerint – általában két „formában” zajlik le. Igen gyakori az ún. szakaszosság, azaz, hogy a romló és javuló stádiumok váltják egymást. Egy-egy zuhanásszerű állapotromlást – a legtöbb szklerózis multiplexesnél – egy tünetmentes periódus követ. Amikor azonban újra jelentkeznek a tünetek, azok részben már megmaradnak, a beteg állapota az évek, évtizedek során lassan és egyenletesen romlik. Az SM-ben szenvedők másik, kisebb hányadánál az állapotromlás a kezdetektől érzékelhető és jelen lévő, azaz nincsenek ún. remissziók, nyugalmi vagy javulásra utaló időszakok.
Egyébként ennek az autoimmun gyulladásos betegségnek az eddig fel nem tárt titkai közé tartozik az is, hogy mi „indítja be” a kóros folyamatot, miért csak a fiatal és érett felnőtt korban jelentkeznek az első tünetek, miért veszélyeztetettebbek a nők a férfiaknál, milyen genetikai háttér hajlamosít a betegség kialakulására, s milyen környezeti tényezők felelősek létrejöttéért.

Az is rejtély egyelőre a kutatók számára, hogy miért gyakoribb a mérsékelt és hideg égövön élők körében, mint a délszaki tájakon élőknél. Ugyanakkor az már bizonyítottnak látszik, hogy egy valamikori vírusfertőzés elleni védekezésben „állítódott el” a szervezet természetes önvédelmi képessége, amikor is a kórokozó ellen termelt pusztító anyagok a gyógyulást követően is aktívak maradtak és a hajdani betolakodóra hasonlító, ám a szervezet egészséges működése szempontjából fontos fehérjék ellen fordultak. Ugyancsak kutatási adatok támasztják alá azt is, hogy a negatív stressz, a szélsőséges időjárási hatások (erős meleg és hideg, láz, napozás), a vírus- és egyéb kórokozók okozta fertőzések, a műtéti beavatkozások – tehát az olyan behatások, amelyek megzavarhatják a szervezet saját védekezési mechanizmusának egyensúlyát – „kedveznek” az SM-ben szenvedőknél a shubok kialakulásának, az állapotromlásnak.
Bár a betegséget ma még meggyógyítani nem lehet, a különféle tünetek gyógyszeres kezeléssel, egyénre szabott gyógytornával, aktív életvitellel mérsékelhetők, illetve az állapotromlás késleltethető. Ezért is van jelentősége az SM korai felismerésének, amely azonban – éppen a tünetek egyénileg változó megjelenési formáinak és a más betegségekhez hasonlító tüneteinek következtében – nem egyszerű. Szerteágazó vizsgálatok, korszerű diagnosztikai eszközök szükségeltetnek ugyanis ahhoz, hogy a szklerózis multiplex tüneteit elkülönítsék más krónikus bajok tüneteitől, s minden kétséget kizáróan kiderüljön: valóban erről az autoimmun megbetegedésről van-e szó, milyen pályarendszereket érint a kór az idegrendszeren belül, s mi a betegség prognózisa. Csak ezen vizsgálatsorozat után (amely laboratóriumi, érzékszervi, mágneses rezonancia rétegvizsgálatokból áll), tudja eldönteni a szakorvos, milyen gyógyszeres kezelésre van szükség. Súlyos esetekben a rövid ideig tartó szteroid adagolása lehet a megoldás, hiszen e hatóanyag segítségével a szerepet tévesztett immunrendszer működése visszaállítható, a myelinhüvely leépülése fékezhető, a velőshüvely regenerálódása befolyásolható. Az állapotrosszabbodás megfékezésében, a shubok létrejöttének késleltetésében egyaránt szerepük lehet a korszerű gyógyszereknek (pl. az új generációs béta-interferon készítménynek, amelyet a beteg injekció formájában önmagának tud beadni, akárcsak a cukorbeteg az inzulint), egyes vitaminok és nyomelemek pótlásának, a kímélő életmódnak.

A szklerózis multiplexes betegeknél különösen nagy befolyással van a páciens állapotára, a betegség kimenetelére a pozitív életszemlélet, a terápiában való aktív részvétel. Ennek elsajátításában segítenek az ország minden nagyobb településén megtalálható civil szervezetek, az SM-klubok. A szklerózis multiplexes betegek lelki támogatásának azért is van nagy jelentősége, mert az e kórral együtt élni kényszerülők szellemileg általában teljesen frissek, szellemi képességeik épek, betegségük kimenetele, életminőségük megőrzése szempontjából sem mindegy tehát, hogyan tudják munkaképességüket, aktivitásukat megőrizni.


T. Puskás Ildikó


***

A leggyakrabban felmerülő kérdések a szklerózis multiplexszel kapcsolatban:

• Kaphatnak-e az SM-ben szenvedők védőoltást az influenzás időszakban?
Nem, kivéve, ha életmentő fontossága van a szervezet védelmének. Minden olyan beavatkozást kerülni kell, amely az immunrendszert aktiválja, és a szervezetet saját védelmi rendszere megtámadására készteti.
• Fájdalmas-e ez a betegség?
Maga az SM nem fájdalmas, ritkán előfordul, hogy a gócok olyan területen helyezkednek el, ahol a fájdalomérzések „átkapcsolása” történik, ezért ha megbomlik az ingerület továbbításában az egyensúly, jelentkezik a fájdalom.
A fájdalmakat – amelyek vény nélkül vásárolható fájdalomcsillapítókkal tompíthatók – okozhatja az egyre erőtlenebb, egyre korlátozottabb mozgás miatti fizikai terhelés, megerőltetés is. A rossz, „kímélő” testtartás miatt görcsök is keletkezhetnek az izmokban, amelyek az izomlázhoz hasonló fájdalomérzettel járhatnak.
• Segíthet-e a speciális diéta a betegségben?
A kímélő, esetleg növényi alapú táplálkozás az SM-esek állapotának javulása közötti összefüggést mind ez idáig nem sikerült bizonyítani. A kiegyensúlyozott táplálkozás e betegségben szenvedők esetében is fontos. A telítetlen zsírsavak (hidegen préselt növényi olajok az állati eredetűek helyett) rendszeres fogyasztása azonban jótékony hatású lehet.
• Segíthetnek-e az otthoni mozgásgyakorlatok, a gyógytorna a mozgás minőségének megőrzésében, a mozgáskorlátozottság megelőzésében?
A szakorvossal történt megbeszélés alapján a könnyű testmozgás, az egyszerű, naponta többször, rövid ideig végzett gyakorlatok segíthetnek. Az izomerő hanyatlása a rendszeresen végzett és célzott tornagyakorlatokkal fékezhető. Ha a mozgás nehezen megy, helyezzük magunkat kényelembe, és naponta többször „fejben” végezzük el a gyakorlatsort, majd nagyon lassan próbáljuk a korlátozott mozgású végtagunkat „megemelni”, megmozdítani.
• Öröklődik-e a betegség?
Bizonyos genetikai „adottságok” jelenléte hajlamosíthat a megbetegedésre, ám ezek csak bizonyos külső környezeti hatásokra (pl. vírusfertőzés) aktiválódnak.
• A meleg kádfürdő, a nyári hőség, a láz állapotrosszabbodást idéz-e elő az SM-es betegnél?
A magasabb külső hőmérséklet (vagy a láz) befolyásolja az idegszálak vezetési képességét, ezért a meleg hatására elerőtlenednek, elgyengülnek. A szervezet alaphőmérsékletének visszaállása után a beteg közérzete, erőnléte javul, tehát az állapotromlás csak átmeneti.
• Az immunrendszer állapotára, így az SM-ben szenvedő beteg állapotára befolyással van-e a beteg lelki állapota, pozitív vagy negatív életszemlélete?
A pszicho-neuro-immunológiai kutatások egyértelműen bizonyítják, hogy a betegeknek a szakorvosi segítség mellett pszichoterápiás kezelésre is szükségük lehet ahhoz, hogy fel tudják dolgozni betegségüket, s maguk is akarjanak tenni azért, hogy állapotukban, életminőségükben ne következzenek be további romlások.